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撃沈、再び。
外来診察の日。

前回から比べて、肝機能、明らかに悪化。
総タンパク(TP)はなんとか上向き。アルブミンもまし。
血球関係は特に問題なし。炎症反応もマイナス。

肝機能悪化はおそらくGVHD。くわしくは肝生検しないとだめみたい。
半年かけて減らしてきたステロイド。
一気に半年前よりも多い量へと増加。
20ミリ/Day
退院時は17.5で、いったん7.5まで下がったのに、
現在は10ミリ。
そして今回、倍増で20ミリ。

またムーンフェイスか・・・?

復職?悪くなってんのに、なにいうてるの?的な雰囲気。
当然診断書はかいてもらえない。

会社は欠勤期間をすぎ、休職期間へと。
社会保険料、住民税、振り込まないといけない。。。
(うちの会社はそういうしくみ)


会社へ寄ってその旨を報告。

感じる疎外感。
希薄な存在感。
望むことが、できないという欠乏感。
どうしても沸き起こる焦燥感。

こんな感情、なるべくスルーしていこうって思っていたのに。

どうしても、どうしても。
胸を掻き毟るような、頭に強くショックをうけるような、くちゃくちゃの感情。
自虐行為にならないのはほんの少しの理性の部分、それで抑えている。
誰に対してかわからないけど、
『助けて!!!!!!!!!!!!!!助けてよぉ・・・・!』
って叫びたい気持ちになる。

『体を治すことが一番しないとだめなことで大切なことだから』
のようなことを、お医者さんがおっしゃっていた。

それは、わかるよ。
けどね。
「生きている」=「命がある」ってことじゃないのだよ。
目的にチャレンジしていく、たとえ命を削ってでも何かにむかって生きていく。
そういのが「生きている」ってことなのじゃないのかな。
ってような文章をむかーし小説で見た気がする。かなりうろ覚え。
多分、小学校か中学校のときだと思う。
その時は、そっか。そうなのか。って思ってた。実感はともなってない。

今は、わたしもそう、思う。
その向かっていった過程で苦しみや悲しみも時には感じるかもしれないけど、
幸せや喜びも感じたりできれば嬉しいな。と思う。

明確な目的がいまだにちょっとあいまいなのかな。。。
生きてるだけでは生きてる気がしないなんて。贅沢。反省。

予想はしてたけど、外来で後戻りを言い渡されたらへこむ。
会社行って、普通に忙しく仕事している人みたらへこむ。
大好きな彼、が、すっかり他人然として仕事している姿をみたらへこむ。

予想してても避けなかったのは自分。
希望を持ってしまったのも、それが裏切られたと感じられて悲しくなるのも自分。
助けて!といっても助けてくれるのも自分。
なんだと思う。

あー、診察前はポジ継続中だったのにな。診察後からへこみまくりや。。。
浮上せよ!
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テーマ:ひとりごと - ジャンル:日記

【2007/10/15 23:42】 | 病気のこと | トラックバック(0) | コメント(2)
<<うけました!さてさて。 | ホーム | 秋を満喫したい。>>
コメント
いなここさん、こんにちは。
だいじょうぶかな??

> 生きている」=「命がある」ってことじゃないのだよ。
> 目的にチャレンジしていく、たとえ命を削って> でも何かにむかって生きていく。
> そういのが「生きている」ってことなのじゃないのかな。

うんうん。わかる。。
私も似たようなこと、先生に訴えた。
先生も医師としては無理でも、個人的には、私の感情を理解してくれた。

たとえばいつでもやめられるバイトをちょっとするとか、
何かの教室に通うとか、
そういうことでもやったらダメなのかな??
今の仕事もフルタイムじゃなくて、しばらくは15時にかえしてもらうとか。。
そういうのでも、先生は許してくれないのかな。。。
家にずーっといたら、社会と関わらない疎外感があるから、余計に辛くなるんだと思う。
健康な人と関わるのもつらいけど、
やっぱり1人よりはいいと思うし。

何か外と関われること、できたらと思うけど・・・
えらそうなこと書いてごめんね。
【2007/10/17 21:27】 URL | うみねこ #FOTi0RoY[ 編集]
うみねこさん → こんばんは。
えらそうなんて、全然、そんなことないです!コメントありがとうございますね。
入院中の主治医の先生は、「医局で最初はボランティアみたいになるけど、なにかあったらする??」って声かけてくださってます。
私もなにかしたいー。とは思うので、ほんと、模索中です。気力出してがんばりますね!!
【2007/10/21 21:11】 URL | いなここ #-[ 編集]
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めざすところは


慢性骨髄単球性白血病を患い、骨髄移植、幹細胞移植をうけて現在ようやく会社に復帰したいなここの日記です。 失恋のショックも引きずりつつ。身内の事故もあり、再度休職中。9ヶ月の休職後、ようやく再度復職しました。

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プロフィール

いなここ

Author:いなここ
2002年4月:会社の健康診断時、白血球が多いと診断。

ただその後は、経過観察。

2005年7月末頃:体調不良を感じ病院へ行くと、
白血球13万!
2005年8月:『慢性骨髄単球性白血病』と診断。

2005年9月:骨髄バンクへ登録。

ありがたいことに、ドナーが見つかり、骨髄提供をうけ移植をおこなうことになりました。

2006年2月:バンクドナー様より骨髄移植。

移植後100日、退院のめやすです。その日に、生着不全と診断され、再度の移植を行うことになりました。

再移植は、臍帯血移植かHLA不一致の母からの移植か、決断をしなければなりませんでした。骨髄バンクでの再コーディネートを待てない状況だったのです。

2006年6月:2度目の移植となる造血幹細胞移植。母とはHLA型2座不一致ではありますが、ドナーになってもらいました。

それから約100日、決して順調!!とは言い切れませんが、退院することができました。

2006年10月:重度のGVHDを発症。再入院。

2007年1月末頃:ようやく退院。
2007年4月会社へ復帰。
2007年7月再度休職。

2008年4月再度会社へ復帰。

2008年8月末頃 ステロイド性(?)白内障により水晶体再建術を実施。

いつかホンモノ見にいきたいな

moreから笹があげられるみたいです♪

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