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つめトラブル
爪が弱い。

昔はすっごく爪強くて、表面をかなり削って整えても大丈夫なほどで
二枚爪になったり、欠けたりとかそういうトラブルとは無縁だった。。。
それなのに、体重低下してたんぱく質不足の時期がながかったからか、
ものすごい爪が弱くなった。ゆがんで、薄くなって、ぼろぼろに欠けて、縦に割れる。
肝機能が悪いと爪にもよくないらしい。
生きていくのに不可欠じゃないからかなー?髪・爪は栄養がいきわたるのが二の次になるんだろうか。
両手の爪、10本あるうち、ヒビがはいっていないのはわずか2本のみ。
残りはイタイほどに割れたり欠けたりしている。
足の爪も昔から強くて巻くと膿むぐらいに硬い。それは、なぜか今でも健在。
また巻きかけてるし。巻き込まないように長めのスクエアにしてあるから、凶器だ。
なんで?!足の爪のたんぱく質、手の爪にあげたい。

手の爪をケアするために、いろいろ検討して準備したケアグッズ。

アボプレックス・ネイルエンヴィ・ベースコート


一番右のは使い終わってしまいました。(それがなくなったから真ん中のを購入した。)
一番左のと真ん中のを常時使用。

真ん中のOPIのネイルエンヴィというネイル強化剤。これいい!おすすめ。
なんどもなんども塗って、縦割れを防止。
気づいたら左のネイルオイルを塗って乾燥を防止するといいらしい。

病気になる前は、波はあるけど、ネイルがんばってた時期もある。
終電で帰ってきてご飯食べてお風呂入って遅いのに、ネイルが剥げていたら塗りなおし~~(><)
なんてこともしてた。。懐かしいなぁ。

たぶん、爪が完全にきれいに生え変わるのには6ヶ月くらいかかるらしい。
復職してからケアをぽつぽつ始めたから、、、あと4ヶ月ほどで。
キレイに生え変わったら、ネイルサロンもいきたいな。

たんぱく質たんぱく質!!
髪も爪もがんばれー。
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テーマ:ひとりごと - ジャンル:日記

【2008/06/29 22:18】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(0)
25% OFF
外来診察。

前回、ステロイドを20ミリ/dayに増量して、
MMFも500ミリ/dayに倍増して、

さて、今回の肝機能。

ほんの少し改善。

ほっ。

よかった、コレで悪化なんていわれた日にゃー涙でるよ。

でも、わたしとしてはもっと飛躍的に改善するかと思ったのに、、、ちょっと残念。

そして。

血液の主治医の先生にも視界が白いことを訴え、ステロイドの減量をお願いする。
いまさら減薬しても白い視界が改善するとは思わないけど、
やっぱりステロイドの副作用が心配。
MMFやFKの免疫抑制剤も副作用は心配だけど、まだまだゼロにはとぉいなぁ。。。

いつもステロイドの減量は2.5ミリずつ。1錠が5ミリだから半錠ずつ。
けど増やすときは一気。半錠なんて単位ではない。
けどっ。

今回は懇願して25%OFFの15ミリへの減量をお願いした。

かなり渋られたけど、副作用が・・・ って懇願したら、OKでした。

血液データ
AST(GOT)   82     (12-35)
ALT(GPT)  318     (6-33)
γ-GT      364    (3-54)

WBC     10.6     (3.4-7.3)
HGB     13.5     (11.7-15.1)
PLT      286     (160-327)


今回は久々に血液データをプリントアウトしてもらったので記録。
あいかわらずWBCは多目。コレが心配なんだよね、チョット。
肝機能、標準の値と並べると・・・イマイチなのがよくわかる。

うん。

がんばろ。


外来で、久々にお会いしたお友達がいた。
2人。
ひとりはわたしが1回目のバンクドナー様からの骨髄移植の後に、
同じ部屋で移植した女の子。
わたしよりも若くて、ご家族からの6座フルマッチの造血幹細胞移植。
1年ちかくまえに全部の免疫抑制剤がなくなったらしい。
免疫抑制剤がないから、他の予防薬も当然ない。うらやましいっ!
元気そうでよかった。通院も月1回ないぐらいだそう。
ほんと、順調でよかった

そしてもうおひとり。
悪性リンパ腫。治療されて、いくどか再発されている。
今回、数日前にPETを撮って、その結果発表の日だったみたい。
どきどきだって、いいつつも、最近数値がね・・・と、おっしゃっていた。
結果・・・・・・即入院でもおかしくないぐらい成長していたって。腫瘍が。
くぅぅっぅ。。。わたしよりもお歳は上で大学生のお子さんもおられるのに、
すごくかわいらしい方。ぎゅぅぅっと抱きしめたいような気持ちになった。
ショックを受けておられるだろうけど、
『先生も長く事情わかってくれてるから即入院はやめてもらえた』って笑顔でおっしゃっていた。

うーん。
病気の種類も症状も経過もそれぞれ・・・。
自分を基準にしてうらやましいとかうらやましくないとか、
そういうことじゃぜんぜん無いなって思う。

いまの自分で、どうか。ってことなんだろかな。

がんばろ・・・。

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【2008/06/28 22:39】 | 病気のこと | トラックバック(0) | コメント(0)
上へ上へ↑↑
ちょっと前になるけど。

空を飛びました。

すごく昔から空への憧れはあった。

車、バイク、ときて、きっと次は空か海に出たくなるのが人のような気がする。

とってもお金持ちの知り合いは
車道楽の次は海へ出ていた気がする。
そしてネット上で、バイクの次に、
パイロットライセンスとっておられた女性を発見した。(←カッコイイ)

私はそんな富も持ち合わせないし、海へもでられず
英語もできないし、パイロットへの路は程遠く感じられ、
手っ取り早く、空への欲を満たすため、体験フライトをすることに。(安易~)

モーターパラグライダー


これ。

『モーターパラグライダー』♪♪♪

ときどき、報道ステーションとか、そういう番組で空撮したりされてる、
そういう乗り物。だと思う。

うわぁぁぁい☆

すっごいわくわくする。

飛びます飛びます。

モーターパラ キャノピー


飛びました飛びました。

モーターパラ空から


お空から。

この日は朝からはいいお天気だったみたいだけど、
わたしがフライト体験するときには少し風が出てきて、
ほんとならもっと飛んでもらえたみたいだけど、ちょっと短めで終了。

でも、

初めて~~。飛行機じゃなく、飛んだよー。
もう、それだけで満足☆

気持ちいい。気分いい。
お天気も悪くないし、爽快!!

もっと飛びたい!

『最高の人生の見つけ方』っていう映画がある。
ジャック・ニコルソンとモーガン・フリーマンとが出ていた映画。
邦題は先に書いたものだけど原題は『棺桶リスト』だって聞いた。
観てはいないので、何ともいえないんだけど、その映画で
棺桶に入るまでにしたいことのリストをどんどんやっていく
主人公二人の姿をちらっと見て。
そうだ!わたしも、空飛びたいんだった!って思い出したのだった。
(映画ではたぶんスカイダイビングをやっていた。わたしもスカイダイビングもしたい!!)

あー、楽しい。

ふつうのパラグライダーではなくて、
モーターパラグライダーというところが
自分が車・バイクの流れからきている「モーター」好きなんだなぁ
ってことがよくわかる。

おもしろかった☆

気持ちも気分も上へ上へ!!

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【2008/06/26 23:52】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(2)
タッチ!!
肥えたい肥えたいといいつつ、日々カロリー摂取に励んでいます。

ようやく、35キロタッチ!!

35キロタッチを6月目標として考えていたので、満足
体脂肪率も2桁のりましたし

7月は36キロ目標で。

さぁさぁ、いい加減教習所も通わないと、
ほんとバイクの操作忘れる。。。

7月はちゃんと通おう。

って、まだちょっと6月もあるけどね。
6月中、タッチした体重維持できるようにがんばろ。

先日のネガは、吹き飛ばしたフリで、気にしないようにしてます。
気にしてない=無いこと ということで。

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【2008/06/24 21:30】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(2)
どろどろ
あ゛ーーー。ネガティブ思考。

めっちゃくちゃぐちぐちです。
最初にあやまります。


ますます視界は白いし。
気にしすぎ、こだわりすぎか、卑下しすぎか、
周りが幸せそうで自分がどんどん↓↓↓になっていくよう。

友人から子どもが生まれました。
とのお知らせのおはがき。
一人目のときもおはがきを頂いていたけど、、、
大学時代の友達・・・っていうても部活もゼミも違った気がするのに、
なぜか年賀状も、病気で出してない年が続いても途切れることなく
引っ越しました・転勤しました・子どもが生まれました・・・などお知らせをくれる。

とっても律儀な人なんだろうなぁ。

病気してました。とはお伝えしたけど、
どういう病気か、とか、ぜんぜん知らせていない。

だからかな。

このこどもはがき。

転勤で単身赴任だけど、
離れていても同じ月をみあげてつながっていたんだね。
こどもを授かりました。
的な、幸せエピソード付で。

キツイ。
今日ほどはがきのリストから外してほしいと思ったことはない。

ネガになるのも自分の心のもちようなんだけどさ。
すぐに拗ねるというかひねくれるから、
あんまり幸せ全開、幸せ垂れ流しのところには近づかないようにしてる。
『幸せアタリ』するから。


はぁぁ。

また嫌な感情。どろどろ。
家族にも当り散らして。。
自分自身が嫌になる。

いつもはこういう感情になっても数日於いて
ブログに書くほどのことでもないって状態になるのに・・・
勢いかいてしまいました。すみません。

なんだか、こころしんどい。

いっぱいねて、元気になろう。
おやすみなさい。

そして、こども生まれたお友達。おめでとうね。
【2008/06/23 23:27】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(4)
快気祝い
復職してようやく2ヶ月あまり。
体調も、見た目には大丈夫で、仕事に毎日通えている。

去年、快気祝いを今の時期に贈ろうと考えていたのに、
祖母の事故やなんやかんやで、再度休職したので、
休職して快気もないだろう、と思い直して、また放置していた。
去年は入院しているわけでなく、自宅にいるだけだったので
お見舞いに来てもらうことも無かったけど、

今年、ようやく、贈ろう、と思うようになった。
時期的に、復職してすぐ。が礼儀なんだろうか?
わからないけど、ちょっと忘れた頃に・・・って感じにはなってしまったと思う。

今は時期もちょうどお中元、早期割引!!なんてのがデパートやスーパーでは大賑わい。
そういうところで準備することに。

商品券なんかがいいかとも思ったけど、なかなか、金額とか、難しい。
お見舞いも、だいたいは記録していたけど、、、抜けもあるかも。とちょっと不安におもいつつ。
モノを贈ることにた。

快気祝いは 洗い流すってことで洗剤や、消えモノの食品や、タオルなどの消費物がいいらしい。

最初、会社や友達の女の子には、いい香りのハンドソープやバスオイルをセレクトして贈ろう!
とかも考えていた。
けど、上司や先輩、年配のオジサマにかわいいモノも・・・。と思って。
お中元商戦真っ只中のデパートで、石鹸なんかの定番のものを選んでみました。

そして発注。今週、それが届いている人が多いみたい。
『届きました』ってメールや会社なら直接声をかけてくれるひとも多かった。
それなりに定番商品は好評だったようで、よかった。

『快気祝い』って、やっぱりもうすっかり大丈夫になった。
ととらえられるんだろうかな。
『届きました』の声を聞くたびに、同時に『元気になってよかった』といってもらえる。

確かに、そうなんだろうケド。

気持ちはかなり微妙。

笑顔で『どういたしまして。すっかり・・・というわけではないんですけど、、ひと区切り』
みたいににっこり返答するけど。

病気じゃないかといえば、まだまだ薬もたっぷりだし、通院もしてるし、正直100元気ではない。
だいたい、不可逆な副作用、失ったもの、そういうものも含めて100になんて戻らないから。
どれを自分のなかの100とするか、なんだけどさ。
客観的に考えても生命保険会社からみたら、『普通』とは違うから保険にも入れてもらえないわけで。

でも、今の自分でできることだけで100と思い込みながら過ごしてる。

いろいろ考え始めるときりが無く沈んでいきそうだから、考えない。

生きてて良かった。元気になってよかった。

って、本人じゃないからね。そう、単純に思えるんだと思う。
元気になれずにずっと痛みや苦しみのなかにあるわけではないから、
ほんとに、いいことだとは思う。
でもっ全てが単純にいいことだけだって、わけじゃないんだよーだ。

はぁぁ。
久しぶりに、ネガティブな愚痴を炸裂で文字にしてしまいました。

だいたい、『元気になってよかったね』って言ってくれる人達でも、
言った次の瞬間にはわたしのことなんて忘れてるだろうし、
わたしはそれぐらい希薄なそんざいなんじゃないかっても思う。

生理的に、わりと健康になってくると、
存在を認めてもらいたいっていう欲求がでる。
マズローの5段階欲求。
わたしはなにをどうしたいんだろ。

実は、わかってるんだけど。

どうしたいかを思い描く。

少しずつ実現させてこ。

とにかく、2度目の移植(2座転座の母子間 造血幹細胞移植)からまるっと2年。
祝☆快気。

あと、3年。ってのが当面のめざしどころかな。
寛解へ!!

それまでに、いろいろしたいことあるけどね。

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【2008/06/21 10:38】 | 病気のこと | トラックバック(0) | コメント(0)
白い視界
外来診察。

肝機能が悪化。

ようやく12.5ミリ/dayになっていたステロイド、
また20ミリ/day

その上、ずっと減らしては無いけど、増やしてもいなかった免疫抑制剤も
500ミリ/day→1000ミリ/dayへ倍増。

その上、最近ドライアイとは別な感じで、目がかすむ。
常にぼぉぅっ白く靄がかかっているような視界。
湯けむり温泉な感じ。
これは・・・と思って眼科も受診。

診断結果はやっぱり「白内障」

白内障といえば、高齢になったらなる病気。手術で治る。黒目が白っぽくなるんだよね?
ってぐらいの基礎知識。
調べてみると、、
手術でしか治らないみたい。

また、病気になることによっての不可逆な副作用。。。

自分の透明な水晶体を失ったのか。



いろんなことから逃げてきたけど、今回は、逃げ切れなかった。
ぼやけた白い視界から、白内障って予想はしていたし、
ステロイドの長期服用が原因だって、だいだい気づいていたけど。
お薬の減量も少しずつ進んできたし、体調も悪いとも思ってなかったら、
劇的悪化の肝機能でお薬の増量。
さらに白内障の原因と思われるステロイドの増量。
免疫抑制剤での副作用だって、無いわけじゃないし。

打ちのめされた。

主治医の前でちょっと泣きはいった。


もう。復活したけどね。

とにかく、なかなか一筋縄ではいかんなぁ。
3歩すすんで2歩さがってでもすすむよ。

不可逆な副作用はもうたくさんだけど。
どんどんよくなってくよーに!

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【2008/06/12 21:51】 | 病気のこと | トラックバック(0) | コメント(2)
こえたい 壁
肥えたい。

順調に体重増えてるな。と思っていたけど、また壁にあたってる気がする。
体重34キロの壁。
体脂肪率10%の壁。

うーむ。

去年から幾度と無くトライしているのに。

今月中には突破する!!

いつまでもガリと思うなよ!

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【2008/06/06 20:45】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(0)
めざすところは


慢性骨髄単球性白血病を患い、骨髄移植、幹細胞移植をうけて現在ようやく会社に復帰したいなここの日記です。 失恋のショックも引きずりつつ。身内の事故もあり、再度休職中。9ヶ月の休職後、ようやく再度復職しました。

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プロフィール

いなここ

Author:いなここ
2002年4月:会社の健康診断時、白血球が多いと診断。

ただその後は、経過観察。

2005年7月末頃:体調不良を感じ病院へ行くと、
白血球13万!
2005年8月:『慢性骨髄単球性白血病』と診断。

2005年9月:骨髄バンクへ登録。

ありがたいことに、ドナーが見つかり、骨髄提供をうけ移植をおこなうことになりました。

2006年2月:バンクドナー様より骨髄移植。

移植後100日、退院のめやすです。その日に、生着不全と診断され、再度の移植を行うことになりました。

再移植は、臍帯血移植かHLA不一致の母からの移植か、決断をしなければなりませんでした。骨髄バンクでの再コーディネートを待てない状況だったのです。

2006年6月:2度目の移植となる造血幹細胞移植。母とはHLA型2座不一致ではありますが、ドナーになってもらいました。

それから約100日、決して順調!!とは言い切れませんが、退院することができました。

2006年10月:重度のGVHDを発症。再入院。

2007年1月末頃:ようやく退院。
2007年4月会社へ復帰。
2007年7月再度休職。

2008年4月再度会社へ復帰。

2008年8月末頃 ステロイド性(?)白内障により水晶体再建術を実施。

いつかホンモノ見にいきたいな

moreから笹があげられるみたいです♪

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