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暑くなってきた
カツラが暑い。
だんだん髪は伸びてきた。
けど、薄い。
髪の量が少なくて細い。
普通の人の頭が温暖湿潤気候の森、
剛毛なら熱帯雨林って感じなら、
私はようやくサバンナぐらいか。
やや砂漠化しているか。

前髪がなかなか伸びない。
あと、頭のてっぺんあたりがうすい。

セレア♪とかいいながら野際陽子さんと記念撮影できそう。

安いヅラ、直でかぶってるけど、そろそろ髪も伸びてきてるから
ネットをかぶらないとちょっとはみだしがち。かも。

全脱毛しても1年ぐらいで復活するのかと思ってた。そうでもないんやなぁ。

ボウズにしたときは、西遊記のドラマをやってて、三蔵法師(深津絵里さん♪昔なら夏目雅子さん)みたいね。って自己満足してたけど、
ううーーむ。
2回も半年の間に全脱毛したからかなぁ。。がんばれ毛根!
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テーマ:ひとりごと - ジャンル:日記

【2007/06/30 00:11】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(4)
どんだけ
昨日、久々に月9みた。
『プロポーズ大作戦』の最終回。

あんまりみてなかったのだけど、山ピーの『どんだけ』が
聞きたくて、時々見ていた。
自分の中で『どんだけぇ』が流行語になってるかも 笑

過去に戻って、恋愛をやりなおしたりできるドラマなんだけれども
上手くはいかなくて、、、っていう。

私も、病気と恋愛と、いろいろ、過去に戻れるなら戻りたい。。。。
と思うことはめっちゃくちゃある。
実際にそういうことを思いながら愚痴ったり泣いたりすることもあるし。

けど、変えられるのは『未来』。

そうなんやなって、思う。

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【2007/06/26 21:30】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(0)
1周年
母からのHLA2座不一致での
造血幹細胞移植を受けてから、1年が経過しました。

無事に過ぎた。ということもなかったけど、なんとか1年が過ぎました。

それを母に伝え、感謝もしました。

「早いもんやな。」と言っていました。
喜んでくれていました。


ごめん、早くはなかったよ・・・。長かったよ。すごく。
20代最後の夏をずっと病院ですごし、
同年代の友人が家族を新たにつくっていく姿を目の当たりにして、
退院して、また入院して、やっと退院して、
なかなか普通の生活ができないことに焦って、
振られて、、、病気になったということ以上にショックをうけて、
生きていることに疑問を持ち続けて、
彼に愛されているうちに命がなくなっていたほうがよかったんじゃないかってことも思って、
いまだにめざすほうこうすらわからない。。。

もう1年、まだ1年。
5年までのあと4年。(5年でなにが変わるって、わからないけど目標として)
どんなふうにすごすのかな。

私にも新たな家族が築けるかな。

1年後、どんな気持ちになっているんやろう。
命がなくなるなんて考えてはいない。
生きていく。
それだけは思う。

たくさんの人に支えられて、いまの私はある。
感謝していこう。
心から、ありがとう。

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【2007/06/23 12:25】 | 病気のこと | トラックバック(0) | コメント(2)
お薬慎重派
病院にいってきた。
今回はめずらしく血液内科だけ。

WBC 2400
HGB 10.4
PLT 14.0
ぐらい。
すいこし回復。
けれど、相変わらず単球は多い。
肝機能もそんなには良くなく、ほぼ横ばい。

そんなことで、お薬の減量はしてもらえなかった。

いま飲んでいる免疫抑制剤2種類、プレドニン10ミリ/Day
以前、それらを、順調に2週間ごとに減らしていってもらえるとして、
どのぐらいかかるのか計算してみた。
今思えば、ほんまに皮算用である。
40週。
それがそのとき出た答え。

10ヶ月近くかかるの?!

でも、順調に行けば、10ヶ月で、お薬終わるのか。

と期待もした。

冬にはお寿司が・・・とかも妄想。

けど、そんな予定はあっさりとやんわりと曲げられた。

体重も相変わらず増えない。
1月末に退院して、5キロぐらい減って、まだ減っている。
だから、余計にお薬減らしてもらえない。

『太りたい』

ゼイタクな悩みみたいに思われることが多いけど、切実。

もう、なんだかなぁ。。

心も体も元気になりたい。

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【2007/06/20 21:51】 | 病気のこと | トラックバック(0) | コメント(0)
通信販売
通販した服とかが届いた!

買い物行くのも好きだけど、久々に通販。

下着は入院している間は、『楽』を求めて買っていたから、
『機能』や、『かわいさ』は二の次。
しんどいときは基本ノーブラやし。
ブラしてもユニクロ通販でノンワイヤー。

ちょっとづつでもオンナをアゲていきたい!!
とか、思ってみたり。
ちょっとかわいい下着を購入。

機能満載のもほしいなあ。。。

前へ前へー!

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【2007/06/17 22:04】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(2)
もういっかい。
また昨夜飲んできた。
肝臓に良くないのかも・・・と思いつつも、飲む。
酔う。


酔うと、やっぱり、感情が揺れる。
毎週、学習しないなー、私。

昨夜は特に、恋愛感情が揺れた。(毎日ぐらぐらやけど)

固執、執着なのかもしれないけど、彼しかいない!っていう気持ち
彼が好きだっていう気持ちが溢れて噴出しそうになるのを
必死でこらえる。

心を静めよう。

もういっかい、やり直す。じゃなくて、
もういっかい、始めたい。

自分で関係を壊しておいて、後悔している。
自分の未熟さに呆れる。

人として成長して、彼の人生に寄り添って生きていける
しゃんとした女性になりたい。

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【2007/06/16 11:19】 | 恋愛のこと | トラックバック(0) | コメント(0)
巻き爪!!
会社に復帰してから、パンプスなども履くようになって、
また巻き爪が復活してきた。ちょっと膿んでる。
抵抗力が少ないからなかなか治らないし。。

入院している間は、スニーカーか、病院ではつっかけ。
足に負担がかからなかったのやね。

先日、電車でピンヒールの女の人に足を踏まれた。
思わず「痛!!」って声に出すぐらいいたかった。(無視された)
くぅぅ。自然治癒を待つだけではなくなにか治療をほどこさないと。
と思った。

さっそく、自己流治療、第一歩としてネット検索して
コットンパッキングをしてみることに。
それに、コットンにマキロンつけて消毒もしてみる。

さーて、どうなるかなぁ~。

パンプスっていうたって、ヒールも高くないやつなのに。
足が軟弱化してるのかなー。

山田詠美さんの『放課後のキーノート』にあった、
「上等ってのはね、ハイヒールを履いても痛くならない足を持つことを言うのよ。それとね、足を痛めないハイヒールを買えるってことよ。」
と、いうような言葉。
それを読んだ当時、まだハイヒールなんて履くこともなかった歳のころだったけど、
そういう上等なクールな女性にすごく憧れたことを思い出した。

ローヒールでも傷めてしまってるけど、
いつかはハイヒール、履けるようになるぞ!

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【2007/06/14 22:54】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(0)
母の退院
母が10日間の入院から帰ってきた。
手術も、経過も順調そうで、ほんとよかった。
婦人科系の病気、切るとか縫うとかの手術で大体は治るもの。
悪性の病気ではない。
だから、安心はしていたけど、やっぱり、本人はきっと不安だったことだろうと思う。
ちょうど1年前、母は私に造血幹細胞をくれるために、入院していた。
病院で過ごす母を見たのは1年ぶりだった。

幸い、私は家族には恵まれている。
HLA一致の姉妹はいなかったけど、仲はいいし、幸せなことだと思う。

私が、病気になって、家族の悪いこと、病気を全部引き受けたのかと思っていた。
それなら、それで、よかった。けど、ちがってた。。。
悔しい。
誰も、病気で苦しんだり、不安になったり、生きていくことに辛さを抱えたりしてほしくない。
私だけで充分だ。
ほんまに、そんなんいらんわ。

けど、今日、無事に退院出来てよかった。
毎日働いている母にとって、休息になっていたら幸いだ。
おかえり。おつかれさま。

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【2007/06/13 21:39】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(4)
夕方
どんどん日が長くなっていて、夕方でも明るい。
いっぱい仕事をしていたときは夕方なんてなかった。

朝、会社に行って、社内にいるときはずっと社内だし、
客先に行くときは外にでるけど、基本的には移動。
帰るのは夜。だった。
いまは、残業もしない(させてもらえない)
必要とされてない感を感じてしまうので、できるだけとっとと帰る。

夕方、黄昏時はキケンだ。
気分的に。

とてもとても落ち込みやすくなる気がする。

できるだけできるだけ、沈まないように
上を向きたくて、すごそうとしていても、
ゆっくりと暮れていく時間のなかで、
たくさんの人が活動しているなかで、
私は、なになんやろう。
とか、また、考えてしまう。

昨日の採血、そういえば、単球が多かった。。。
これって、どういう意味??
お医者様は、経過を見ましょうっていうけど。。。
へんに心配事がでてきたりもする。

恋も、諦めないで、前を向こう!!
絶対きれいになってやる!と思おうとしているのも
思わずくじかれそうになる。

あ~、考えない考えない。
前を向いて、上を向いて、
腕を振って、足を上げて、わんつーわんつー

また、365歩のマーチになってもた。

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【2007/06/12 23:06】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(0)
点滴
通院日。

WBC 1900
HGB 10.4
PLT 13

やっぱりお薬のせいか、血球は減少気味。
肝機能はほんの少し改善?というところ。
ヘルペスはもう大丈夫でしょうとのことでバルトレックス終了。
他のお薬は変わらず。
ステロイドへらしてほしかったけど、また来週、お願いしよう。

久々に採血失敗。2回刺すことになった。。今日は点滴もあるのにー。

通っているのは大学病院だから、研修医の方も多くて、
4月~っていう新人の研修医の方もいらっしゃって、、、
なんどもなんども使ってる血管、つぶれぎみで、きっと刺しにくい。
正直、いったい何回刺されて入るやろう。と心配してた。
もちろんすごい上手なお医者さんもたくさんいらっしゃるけど、
へたっぴーな人だっていないわけじゃないから。。。

けど、そういうマイナスイメージをもってたらあかん。と、
今日はうまいお医者さんにあたるはず!
っていう根拠のないポジティブシンキングで臨んでみた。

そうしたら。(?)すっごい上手に刺していただけた♪
痛くないことはなかったけど、何度も刺してようやく刺さっても
輸液がもれたりとかいう事態には全くならなかった。
ラッキー☆

無事、免疫グロブリン終了。

これで『はしか』も大丈夫~。なんやろ。

あぁぁ、やっぱり結構なお値段ね。
これにプラスお薬も買いにいかなあかんし。。。

健康な人は、自分をプラスにするためにお金を使う。
私は、マイナスの自分をなんとかゼロに戻すために、
マイナスにならないように、お金をつかう。
プラス方向に向けるベクトルの向きは同じでも、埋められない差。
普通に生活していきたいと考えれば考えるほど、
普通とはやっぱり違うってこと、目の当たりにする。

あれっ。今日はわりかしポジ方向だったのに。またちょいへこみぎみ?
考えない考えない。

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【2007/06/11 18:39】 | 病気のこと | トラックバック(0) | コメント(0)
週末
週末も終わり。
明日は通院日だから会社にもいかなくていい。

彼の顔、みなくていい。
みたくないわけじゃない。
本当に好きな人だから。
顔も声も全部好き。
顔も声も私のストライクゾーンのどまんなか。
未練なんて断ち切れないわっ。他のだれかと付き合うなんてことになったら、
いまは本当に笑って彼の幸せを願うとか、できそうにない。
もう、いい歳して、こいのやまいである。

体重低下もいっとき歯止めがかかったかに思ったけど
また低下。
これでは小学生6年生の平均体重を割っている。(たぶん適当にネット調べ)
ああでも胃カメラはいやや。

一緒にいたときは、毎週末会ってた。
私が病気になってからも、ほとんど毎週会いに来てくれていた。。

いったいいま彼は何をしてどんなことを楽しんで生きているのやろう。
週末がくるたびに、やっぱり切ない。
平日顔見るたびに、やっぱり切ない。

どないせーっちゅうの?!

金曜は酒癖悪くめちゃめちゃ泣き言。
土曜はそのまま沈み。
日曜はネット依存ぎみ。

なんだかなぁ。。。
まったく、非生産的なの。

ちょこっとは前、向きたい。
せっかくこの世にいてるねんから、
ひとに迷惑しかかけてないっていうこの状況。
なんとか打破したい。

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【2007/06/11 02:38】 | 恋愛のこと | トラックバック(0) | コメント(0)
泣き言
会社の退職した子も含めて同期で飲み会をした。

そこでも誰が私と彼氏が別れたことを知っているのかわからないし、
そんな話をする気持ちにもならなかったし、(話題にもならなかったからよかったけど。)
皆ほぼ同い年で、既婚者が多い。奥様がオメデタだとか、2人目が生まれたとかも聞く。
独身で自由に留学に行く子もいる。

私は???イッタイナニヤッテンヤロ。

比べたらあかんって思うのに。
なんでこんな試練???
子供ができるのが普通???
何するにしても健康であることが大前提???

生きてるのはありがたい。
けど、こんなに辛い思いを抱えて生き続けるの??

心から笑える日なんてくるの???

好きで好きで仕方ない彼からも必要とされなくて一緒に生きることを拒否された。

家族は生きていてくれるだけでよろこんでくれるし、
住む家もご飯も寝る場所も確保されている。
幸せなはずなのに。。。

存在価値が見出せない。

人それぞれきっと悩んでることも苦しんでいることもあるんやろうって思うし、
私だけが辛い訳じゃないのもわかるんやけど。。。

帰っていっぱい泣いた。(酔ってたからもあるやろうな。たぶん)

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【2007/06/09 14:08】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(2)
パンダ
ブログペットくつけてみました~!

けいさんありがとうございます。

わからないなりになんとかやってみました☆

さっきまでめっちゃ後ろ向きやったけど
ちょっと浮上~。

かわいい。

はー、しかし、別れた彼氏と付き合い始めたころに
パンダ見に行こう!っていうてたから、パンダにしたのかも。。。
結局行けてないし。
ああ、暗っ。じっとりしてるわ、あいかわらず。。。

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【2007/06/06 23:45】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(3)
またお薬を忘れた
今日もまたお薬を忘れた。
全部忘れたわけでははくて朝用のお薬と夜用のお薬とを間違った。

プレドニンとジフルカンがない。。。

どうしようかなぁと思ったけど、帰ってからプレドニンだけ
飲もうと思って、他のお薬は飲んだ。(免疫抑制剤とクラビットなど)

そしてお昼。

ちゃんと持っていたのに、飲むの忘れた。

なんだろう、この集中力・注意力のなさ。
ぼんやりしすぎ。

そしてなんだかちょっと体調もいまいち。

仕事に行けているので、贅沢はいえないけど、
やっぱり少し疲れやすいかも。

仕事、したいのに、思うようにはできない。
「私なんて居なくても大丈夫なんやろうな」
(実際、2ヶ月前までは休んでいたんやし)
という気持ちもおこる。

疎外感。

別れた彼は毎日いそがしそう。
けど、一緒に住んでいた最後のころに比べたら
早くは帰っているみたいだけど・・・。
一緒に居たくなかったのかな。やっぱり。
なんて後ろ向き自虐的考えまで出てくる始末。

私を必要としてくれている人は誰も居ないんだなーって思う。

家族や友人は生きているだけでいいって思ってくれるけど、
こんな気持ちを抱えてしまって生きていかないといけないのは辛い現実。

必要とされたい。

人間の欲求のだいぶ高次なものかもしれない。

生きられている。
それだけで欲求はみたされなくなっている。
ほんと、どんどんどんどん贅沢に欲張りになる。

また暗い愚痴になっちゃった。。

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【2007/06/06 22:54】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(0)
newかつら
注文していたカツラ(ウィッグ?)がきた!

さっそく箱から取り出して試着。
あれ?見慣れないせい?やっぱり今のんのほうがいい感じ・・・なような。
しかも、箱に入ってる間にかわからないけど、左方向に襟足がはねている。。。
むむ。

とりあえず、ハネているところは水をつけて、なんとかなるかな。

きっと、見慣れたらそんなにヘンでもないはず(たぶん)。
いつ切り替えよう。。
来週くらいから、かな。
週末美容院行って来てん。みたいな感じで。

早く脱ヅラしたい季節になってきたな。暑い。

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【2007/06/05 23:46】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(0)
またウイルス
通院日。

2週間前に元気づけてもらった採血室の看護師さんに
採血していただいて、お礼を伝えられた。
少しづつ元気になりなって、また励ましてもらえて嬉しかった。

血液データは
WBC 2400
PLT 14
たぶんヘモグロビンもちょっと少なめだったと思う。
CRP 0.06
で炎症反応は大丈夫。
全体的に相変わらず横ばい。けど肝機能が悪化。
先々週からステロイドを減らしたことが原因??
GVHD?ということで、またステロイド10ミリ/DAYになった。。。
やっと、やっとムーンフェイスもおさまってきていたのにぃぃ。

昨夜、気が付いた左腕に赤い皮疹、どうやら水疱のよう。またヘルペスやな。
普通一生に1回ちゃうんか!!と毎回つっこみたくなるけど
かれこれ何回目になりますか。(普通とは違うってことか・・・。)

1回目の骨髄移植の前におきたヘルペスですごい皮疹が出て、
それが全部カサブタになり、ものすごい跡がのこっていて汚い。
その色素沈着をなんとかしたく、皮膚科にも通っている。
そこで皮疹も見ていただき、おそらくヘルペスでしょう。との診断。
やっぱりね。

さっそくバルトレックス処方。
お薬高っ!!
いままでほとんど入院で治療をしていたから、薬価をしらなかっただけだけど。
皮膚科でだしてもらったから、高額医療の申請にかかるほどではないけどちょとイタイお値段。。。
血内でほかのお薬と一緒に出してもらってたら、申請に含められたのにな。。残念。

ヘルペスウイルスを殺すお薬、ゾビラックスもバルトレックスも、
骨髄抑制が起こる。(いままでの経験から)
また白血球も赤血球も血小板も減ってしまうのかな。

2週間に1回でよかった通院も様子をみるために
週1回のペースに逆戻り。
あと20日で2度目の移植(造血幹細胞移植)から1年やっていうのに。

どきどきどきどき。

ヘルペスウイルスになんて負けへんでっ。
『バルトレックス』っていう薬の名前が強そうですき。
粒が大きくて飲むのはきらい。


世間ではやっている『はしか』。
抵抗力が弱いから、かかるといけないし、
予防接種はできないから免疫グロブリン点滴しましょうね。
とのこと。

来週それもすることに。
『はしか』って若者に流行っているのでは??
もうちょっと若者からはハミ出た感があるけど、、、私。
必要なのかなぁ。
まぁお医者様のいうとおりにしておこう。
何回も何回も点滴したことのあるお薬だけど、
血液製剤だからちょっと怖いし、高価だし。うーん。

けど、ウイルスにかかってまたGVHDが大爆発しても嫌だからね。
出来ることはやろ。
生きなきゃ、元気でいなきゃ。

前向き?から元気?

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【2007/06/04 23:01】 | 病気のこと | トラックバック(0) | コメント(1)
結婚式
素敵な結婚式だった。

幸せそうでほんとうによかった。

曇りだったけど雨も降らなかったし、いい季節。きもちいい。

こうやって季節を感じられて、友達の幸せな姿もみられて、
お祝いもできて、美味しいものも食べられて、
今こうして過ごせていることに感謝しないと。
生きないと。ね。

高校がミッション系だったので聖書の授業もあったし、
毎日礼拝もあった、賛美歌も歌っていた。
けど個人的には典型的無宗教日本人で、クリスマスも盆も正月も祝うタイプ。
短絡的に、困ったときには神頼みするような軽薄な人間だ。
知識としての神の教えは少し認識してきたつもりだった。
結婚式でも何度も耳にしたフレーズ
『愛とは何よりも寛容です。親切です。ねたみません。
愛は自慢せず、高慢になりません。礼儀に反することをせず、自分の利益を求めません。
怒らず、人のした悪を思わず、不正を喜ばずに真理を喜びます。
愛はすべてをがまんし、すべてを信じ、すべてを期待し、すべてを耐え忍びます。
この愛が、多くのあやまちを覆い、全ての人に力と勇気と希望をもたらします。 』
(新約聖書・コリント人への手紙第一より)
こういう言葉が不思議と自分の中にすとんと入ってきた感じがした。

信仰をしたい。とか、そういうことではないのだけれど、
感じ入るところがあった。

もっともっといろんなことを理解して、愛をもって、
幸せになって生きたいなぁ。と思った。

今日の二人が末永く幸せでありますように。

私も、彼も、家族も、みんなも、幸せになれますように。

幸せの定義なんてそれこそ人それぞれなんやし、
ひとそれぞれ、いっぱい幸せになっていきたいし、いけると思う。
たぶん。

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【2007/06/03 23:45】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(4)
低テンション
今日は一番の友達の結婚式やっていうのに、

この週末、ずっとずっと気持ちが沈む。

自分自身気持ち悪いぐらい彼のことを考えてる時間が多い。
諦めるとか違う人を探すとか忘れるとか全くそういうふうにできない。
固執、執着なんやって思うけど、気持ちが切り替えられられない。。。

こんなにしんどい想いをするために、私は生かされているの??
生きてるだけで幸せなのに。。。

人生哲学のような本などにもすがるように読んだりもする。
『今の環境はすべて自分のこころのありかたを映し出しているもの』
みたいなことがよく書いてある。
確かに、彼を疲れさせて好きという感情をもてなくしてしまったのは
私の未熟さや自分勝手さだったと思う。
でも、じゃぁ病気は?たくさんのものを失ったこの現実は?
全部自分が引き寄せたことなの???

どう気持ちをもっていけばわからない。
自分が不幸だっておもってたらあかんし、
自分で自分をおもいっきり幸せにしてあげないと。
って、思うけど、なかなか、、、考えられない。

お友達の人生でとっても幸せな日、幸せをお祝いしてあげないと。
比べてしまうからしんどい。
絶対的に大好きなお友達なので、いっぱいの笑顔で過ごしたい。
幸せのオーラをおすそわけしてもらってこないとね。。。

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【2007/06/03 09:52】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(0)
反省
昨日の夜は、衝動的に書き綴ってしまった。

病気して、せっかく生きていられているっていうのに、
それを自分自身で否定してしまうような。

愚痴こぼすための日記みたいなものだけど、、、
読んでくれてる人がきっと嫌な気持ちになってしまったと思う。。。


でも、ちょっとまだ肯定できないでいる。。。

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【2007/06/01 08:45】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(4)
めざすところは


慢性骨髄単球性白血病を患い、骨髄移植、幹細胞移植をうけて現在ようやく会社に復帰したいなここの日記です。 失恋のショックも引きずりつつ。身内の事故もあり、再度休職中。9ヶ月の休職後、ようやく再度復職しました。

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いなここ

Author:いなここ
2002年4月:会社の健康診断時、白血球が多いと診断。

ただその後は、経過観察。

2005年7月末頃:体調不良を感じ病院へ行くと、
白血球13万!
2005年8月:『慢性骨髄単球性白血病』と診断。

2005年9月:骨髄バンクへ登録。

ありがたいことに、ドナーが見つかり、骨髄提供をうけ移植をおこなうことになりました。

2006年2月:バンクドナー様より骨髄移植。

移植後100日、退院のめやすです。その日に、生着不全と診断され、再度の移植を行うことになりました。

再移植は、臍帯血移植かHLA不一致の母からの移植か、決断をしなければなりませんでした。骨髄バンクでの再コーディネートを待てない状況だったのです。

2006年6月:2度目の移植となる造血幹細胞移植。母とはHLA型2座不一致ではありますが、ドナーになってもらいました。

それから約100日、決して順調!!とは言い切れませんが、退院することができました。

2006年10月:重度のGVHDを発症。再入院。

2007年1月末頃:ようやく退院。
2007年4月会社へ復帰。
2007年7月再度休職。

2008年4月再度会社へ復帰。

2008年8月末頃 ステロイド性(?)白内障により水晶体再建術を実施。

いつかホンモノ見にいきたいな

moreから笹があげられるみたいです♪

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