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秋になりましたね
お久しぶりです。
もう、以前の更新から半年以上がすぎてしまいました。

体調もたいして変わりなく、ぼちぼち。といった感じで。
造血幹細胞移植から3年以上が経過して無事にすごしてます。

最近、目の調子が良くないなぁと思っていて、白くぼやけているような気がしたので
後発性白内障だろう。と勝手に判断してしばらくほうっておいた。
どうせ白内障だったし、両目老眼だし、調子悪いのは夕方が多いし、ま、いっかー
と、思って2週間ほどが過ぎていた。
祖父も白内障で手術後数年して見えにくくなって眼科に行ったら後発性白内障で
すぐにレーザーで治療してもらったと聞いてたから、わたしもいつも通っている眼科ではなくても
家の近所の眼科で充分治療もしてもらえるだろうと思って、ふらっと近所の眼科へ行った。

そうしたら、
「あぁ、これは白内障ではなくて緑内障ですね、調子悪くなって2週間?なんでほっておいたの?」
って言われました。
なんでって、、、後発性白内障だと思っていたので~、とかいうと、「ちがいますね」とあっさり。
点眼と内服のお薬をもらいました。

原因は、案の定ステロイド。(と思う、それ以外考えられない)

ステロイドー!めちゃめちゃニガイ「プレドニン」5ミリ錠が3錠。15ミリ/day
にくたらしぃわ!この薬!!
肝機能はちょっとよくなるけど、ムーンフェイスも白内障も緑内障まで!
百害あって一利しかなし。っていう感じ。

はやく減ってほしい。

けど、減らしては増やして、ちょっとずつ減らしてはまた増やして。の繰り返し。
肝機能なんて正直自覚症状がないことのために増やされて目に見える副作用がでまくる
すっごくよく効くけど副作用多すぎ。かなしい。

血液内科の主治医に緑内障のことを伝えると、肝臓も大事だけど目も大事なので
ステロイド減らしましょうか。ってことで10ミリ/dayにとりあえずは減りました。やったーー
この調子でゼロまでもっていけないだろうか??むり?


こんな感じでのんびりと過ごしています。
今年は夏ばてもたいしてせず、秋になってきたみたいで体重がもうすぐ40キロに乗るかも!
腕とか(二の腕が・・・)ぷよぷよとちょっと太くなってきたし。
けれどもステロイドのせいで
ムーンフェイスで顔と野牛肩で肩周り。あと、お腹まわりも肉がつきまくり
ぱっと見は顔が丸々なので40キロまだ無いなんて絶対に見えないでぶ。
でももうちょっと頑張って太ります。
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【2009/09/12 17:27】 | 病気のこと -- 白内障 -- | トラックバック(1) | コメント(3)
久しぶりの更新
明けましておめでとうございます。
というか、もう、2月ですね。
そして2月も2日、明日は節分で、立春を新年と考えるなら今日は大晦日らしいです。

ずいぶん日にちが経ってしまいました。

体調を大きく壊すことなく、ぼちぼちと、相変わらずな日々です。

白内障の手術を終えて、眼内レンズの度数も落ち着いた様子。
老眼の自分にも次第に慣れて、もう、近くが見えないのはどうしようもないのだ。と
あきらめもつき、腹立たしく感じることも少なくなりました。

白内障手術の詳細についてまた書こうと思いつつ、こんなに日が経ってしまって、、
どうしようかな。。

* - * - * - * - * - * - * - * - * - * - * - * - * - * - * - * - * - *

2年前、酷いGVHDで腸閉塞して入院してなんとか退院した。
もう、2年も経つ。
それなのに、全然免疫抑制剤が減っていないことに驚く。

どんどんよくなってる人もいるのに・・・とかも思うし、
ただ、生きててありがたいなぁ・・・とも思うときもあるし。

人の気持ちはそのときそのときで変わります。



『転職』
したいなぁ。と考えた。
今の仕事では、正直、昇進ルートからは大きく外れたし、
バリバリ仕事して、がつがつ昇進したいっていうわけではないけれど、
存在価値が希薄すぎて、いま仕事がしづらい。
お給料も少ないわけではないと思うけど、けっして多くはない。
マズローの5段階欲求(『自己実現理論』Wikipediaより)
1:.生理的欲求
2:安全の欲求
3:所属の欲求
4:承認の欲求
5:自己実現の欲求
だそうだけど、
3~5が満たされていない

けれど、月に1度はお休みして通院。
いつ倒れるかわからない(と思われている。自分でも自信ない)
ずっと休んでて大した仕事できない。

経済的に不況で、雇用情勢も芳しくなくって、転職も難しいみたい。
病気のせいだけではないけど、
年齢的にもスキル的にも転職は難しいみたいだ。
相談したエージェントにも遠まわしに断られた感じだし。

『病気』したら、なにもかもがめちゃくちゃになるんかな。
面接で落ちた。とかでもないのに、こころ折れる。


明日は節分だし、恵方巻き食べよう。

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【2009/02/02 21:43】 | ひとりごと | トラックバック(1) | コメント(1)
退所
とうとう、10月。

また更新しない日々です。
体調も相変わらずで体重もあんまり増えていない。
お腹の調子が悪いとか、そういうこともないけれど、
太れない。
体力が無い。

2月に入所した教習所。期限が。。。

とってもとってもくやしいけれど、退所の手続きをとることにしました。

やっぱり大型バイクは無理なのかな。
中型だって、、、そもそも、二輪車自体、免許とって以来乗ってもいないし。
だいたい、バイク持ってない。

入所した当時は寒かったし。
とかいいつつ、春になり、夏が来て、秋も深まっているのに、
何一つ成長していない自分が、ほんとに、悲しくなるぐらい。
くらべないよに。とはほんと、前々から思っているし、こないだも書いたけど、
やっぱり、どんどん人生を確実に進んでいく周りに対して、遅々として成長しない自分が情けなくて
ちょっとでも成長したくて、苦しんでる。
苦しまずに、今を楽しめたらいいのに。。
なにかコツがあるきがする。
わたしはひとつのところでぐるぐるぐるぐるまわっているようなきがする。

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【2008/10/24 21:22】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(5)
くらべること
先日のネガティブから
ほんの少しだけマシになって、マシになると、あんなことを書き散らしてた自分が恥ずかしい。

けどまだまだ沈んでしまうようなこと、
それは他人と自分を比べてしまうからそうなっちゃうってだけなんだけど、
いっぱい。
会社の後輩が結婚して退職するとか、
同期が子供が3歳を越して時短勤務が終わっちゃうから退職するとか。
また取り残され感を感じちゃったり・・・。
「結婚・出産」にすっごい大きな何か希望か夢か憧れかを抱きすぎてるのか、わたしは。
ま、そんなことも人は人、自分は自分。と思えたらいいのかね。

月曜日、体調悪くて外来診察でそのまま入院するか?って言われていた。
仕事、有給なんかないし同期の退職に伴ってしなきゃいけないこともあったし、
断固拒否した。とりあえず入院予約だけして。
そして5日後金曜日、また外来診察。
なんとか数値的には横ばいだけど、入院(したくない!と言い張ったからだけど)予約をキャンセル。
これでちょっと安心。

そして入院中の主治医だった先生(年齢近い女医さん)にいろいろ話を聞いてもらった。
それでまたちょっと泣いて毒出し。

まだまだ心が安定しているとかポジティブになったとか元気元気!
とかではないけど、ちょっとまし。かな。

ステロイド増えたせい(おかげ?)でちょびっと食欲もでてるし、
からだもこころも元気になっていきたい。

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【2008/09/28 10:24】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(1)
愚痴100% ネガ
体調が思わしくない。

食欲低下、体重低下、体力不足。
下痢。

ステロイド5ミリから一気に15ミリに3倍増。
半年近くかけて減らしてきて、ようやくここまできたのに。
また???

これをまた2.5ミリずつ1回につき2~3週間かけるの?
また顔腫れて、皮膚薄くなって、筋力もつかないで、
GVHDかどうかわからないっていうけど、
GVHDだったらもっとお薬減らすのがゆっくりになる。
いったいいつまで??
どんだけ副作用がでるのもがまんしないといけないの?
いのちが優先、見た目や仕事や自己実現なんて後回し?

もう。

つかれた。

こんなぐちゃぐちゃ。

自分で自分を認めて愛してあげないと、愛されない。

っていうけど、愛されたい認められたい。
誰にも愛されず認められない必要とされない自分は自分でも愛せない。
悪循環。

誰か助けてよ。

また、そう思う。

全部自分の中で解決するべきことなんだろうね。

生きてるだけでありがたい。
普通に暮らせているだけでありがたい。


もっともっと、きれいになりたい。だとか、仕事できるようになりたい。だとか、
愛する人に愛されて結婚したい、家庭を築きたいだとか、子供を産み育てたい、だとか、
のぞんではいけないの??

移植が成功したことはよかったこと。けれど
最初のフルマッチの移植が成功していたら、、、思わないことは無い。
母から2座転座で造血幹細胞をもらったけど、臍帯血だったら、今頃どうなってただろうとも考える。
すべてはタラレバ。
2座ちがっていても生きている幸せ。それゆえに生じている苦悩。

病気になった時点で人生のレールは最初に思っていた軌道をはずれたのかな。
それなのに元の軌道にもどりたくてもどりたくてムダにもがいているだけなのかもね。
もっと今の自分を受け入れられるようになったらいいな。

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【2008/09/23 18:45】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(0)
手術について
お久しぶりです。
すっかり何か書くことから遠ざかっていて、
なにがしたいのか、なにをしたらいいのか、
わからないままぼーっと毎日が過ぎてます。

白内障の手術について書きたいと思います。


今回手術を受けたのは眼科のみの病院、
そして手術前にそこの関連病院の内科で検査を受けた。
心電図や血液検査。
これ、どうせなら、普段の病院で血液内科でやってもらえたら、
医療費は高額療養費のとこに含められるのにな。。。とケチ臭いことを思っていた。
そして普段の病院から血液データを送ってもらっているのに、足りないデータがあるから。
と血を再度抜かれた。ちゃんと必要なデータ言っておいてほしかった。
採血、できれば1回でも少ないほうがいい。血管も弱り弱りなんだから。

問診票を書いて、看護士さんに手術や入院についての説明をしていただいて、
あとは手術を待つばかり。となった。

手術前、執刀医の先生(普段の病院の眼科でこの先生に診ていただいて
その紹介で今回の手術を受ける病院に来ることになった)
とお話した時間はたぶん全部あわせても30分無いんじゃないかな。
これは、あとあと考えたらとっても良くないことだと思う。
(こう良くなかった思っているから短く感じるのかもしれないけれど)


手術の3日前~点眼開始。
『ガチフロ』 抗菌剤。

手術当日。
手術の開始4時間前から飲食禁止。
病院に到着して、
手術着に着替えて帽子を被る。
ボトムはそのまま。ジーンズで行っていたのでジーンズのまま。
呼ばれて、名前やら手術をする方の目はどちらですか?とかそういった確認を一通りして、
ベッドに横になって、熱を測って血圧を測って(血圧は手術中も5分おきくらいに計測されていた)
心電図の電極つけて、抗生剤?抗菌剤?お薬の名前も覚えていないけど、点滴を入れた。
(2回の手術で2回ともばっちりな感じで点滴のルートが取れた。嬉しい)
そして麻酔の点眼を開始。
同時に、顔の顎関節のあたりにシールを貼る。(多分麻酔?そのあと注射で麻酔をするための準備のよう)
麻酔の点眼を何度かして、順番がきた。

手術室へベッドで移動。
そこで帽子をテープで留めていたのをちょっと外して、先ほど顔に貼ったシールを取ってそこに注射。
痛い。歯を抜くときの麻酔の注射のような感じ。ちくーっっとする。
再度帽子をテープで固定。
「おもり乗せますね」といわれ、手術を受けるほうの目に錘がのる。
おもりをちゃんと見てなかったのでよくわからないけど、圧力鍋のおもりみたいなのを想像していた。
おもりが乗ってからも手術しないほうの目できょろきょろ周りを観察していたら、
手術するほうの目も動いてしまうようで、おもりがコロンと落っこちた。。。すみません。。。
けれど、このおもりの意味わからず。なんなんでしょうか?なんのため?
ご存知の方、教えてください。
そしておもりをはずして、涙点プラグを外す。上下とも。
そして、目の周りをよく消毒、洗浄。
これって実際どうするのだろうって思っていたけど、実際はこう。
ヒビテン(?たぶん、茶色かったから)で目の周りをぐるんぐるん拭く。
見た目、きっとパンダみたいになってんやろうな・・・って思いながら消毒されてた。
そして、「洗浄しますね、お湯かかります。」っていわれて、目にあったかいお湯を浴びた。
お医者さん?看護士さん?わからないけど、わたしの目をぱちぱちさせて、
涙点のあたりもなんどもやさしーくこすって、お湯を流してくれた。
麻酔をしているのでお湯が直接目に入ってくるのが見えるけど痛くない。ふっしぎーと思った。
手術前に「プラグしているからよく洗浄します」とは聞いていたけど、
この『目のお湯浴び』が『よく洗浄』だったんだな。と思う。プラグしていなかったら、どんなだったんだろ?
人に目を、というか顔の辺りを洗われることなんてエステっぽい。ほんのちょっとだけ心地よかった気もする。
いや、そうでもないか・・・

そのあと上の涙点プラグだけは先に挿した。下のは手術後だそうです。

そして、いよいよ。というときに。
執刀医の先生が『遠くに合わせるレンズでよかったね?』と聞くのだ。
?????????と思いながらも、『はい』としか言えなかった。
だって、そう決まったんでしょ?変えられるの?
そう思ったのは後のこと。『はい』しかいえなかったのは私。

手術の布を被せられて、
開眼器をつけて目を閉じないように固定。
まばたきができないので、時々水が点される。
ちょっと改まった声で
『では始めます』とわたしや周りの助手の先生達に声をかけられて、
はじまった。
心拍をとりながらだから、緊張して心拍が上がるのが音で聞こえる。
緊張しないように、しないように。って思っていたけど、心拍が上がってる。
なんか恥ずかしい。スマスマのときめきメーターみたいだ。

手術の手順はいろんな眼科さんのHPにたくさん載っているので
大体は把握しているつもり。
黒目と白目の間くらいを3ミリぐらい切って。
水晶体を吸い取る機械を入れて吸い取って。
レンズを入れて。
わたしはステロイドを長期服用しているため傷が開きやすいかもしれない、
とのことで、ちょっと縫う。
と聞いていた。

手術中、音は聞こえるし、手術している目は開いているから、手術用のライトがまぶしい。
「切りますよ」とかそういうことは言われないし、全部自分が把握している手術の手順を追って想像してみるだけ。
『ちょっと下のほうを見て、はい、そこで動かないで』とか言われると
おおぅ。もしかして今切るのか?!ずっと1点見続けるって・・・意識するとむずかしい。。動いちゃったらどうしよう。
いろいろ考えながら手術を受けていた。

切るとき。
吸い取る機械を入れるとき。
吸い取っている間が少し。
レンズを入れるとき。
縫っているとき。
が痛かったと思う。けどマルクよりかは痛くない。
目の奥あたりがぐぐぐぅっと痛い感じ。もうおとななので耐えられます。

手術が終わった。

目の膜というか眼球自体が薄いらしく、
1つ縫っただけ だそうだ。いまだに「目を縫う」っていうのがピンとこないので
ああ、そうですか。という感じがしたけど。
ガーゼをあてて、あてがねを付けて、手術室を出て、看護士さんに手術後の説明を受けた。
手術前にも、ちょうど手術後の人がいて説明を受けていた人がいたので、大体聞いていたことだ。
点眼の回数とか注意事項とか。

着てきた服に着替えて、お薬もらって、お会計して帰宅。

確かに、簡単な手術だった気がしたけど、
帰ってから、寝込んだ。目の奥も痛かったし、
病院に連絡して頓服として渡されていたロキソニンを1錠飲んだ。
簡単の度合いを軽く見すぎていた。
日帰りってことは、午後から会社に行けるんじゃない?なんて想像していたけど、
全く無理。
次の日もお休みしたし。有給ないのに。

手術の翌日は診察で、そのとき初めて術後、ガーゼを外す。

!!!

びっくりするぐらい世界が鮮やかに見えた。
つくりもんかと思うくらい、違和感を感じるほどに色がいっぱいだった。

ちょっとずつ悪くなってたから、
視力が良くない気がして近視の眼鏡をつくったのも
皮膚の白斑が改善してきていると思っていたのも
自分の肌が最近きれいになってきたわね。毛穴レスなお肌~と思っていたのも
全部白内障が原因で、見えてなかっただけだったんだ。。。。ああカンチガイ。
手術して一番がっかりしたのは自分の姿の美醜についてだった。勘違いも甚だしい。
見えないことの幸せはそういうところにあったのかもしれないね。。。イランけど。

白内障なんてこの歳でならないにこしたことはないんだけど、
手術をうだうだ迷って、見えにくくて不自由しているよりはとっとと手術したほうが良かったと思う。
すごく急かして手術予定を入れてもらったけど、もっと早くに、手術する!って腹をくくっておいたら、
良かったと思う。こんなに見える。

2週間後、右目も手術。
大体の流れは同じ。
右目は、傷を縫わなかったらしい。深く切ったから。と仰っていたと思うけど、ちょっとよくわからない。

いまでも抗菌点眼薬 クラビットとリンデロン リンデロンを止めてフルメトロン を 点している。

いまのところ順調。
全部が全部OKってことではないけど、最善であったと思いたい。

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【2008/09/20 18:57】 | 病気のこと -- 白内障 -- | トラックバック(0) | コメント(0)
手術終わりました
ご無沙汰しております。
ようやく!手術が終わりました。
良く見える!!

最初に左目。
その2週間後に右目です。
なぜか左目のときは日帰り。右目は1泊でした。
左目もお部屋があれば1泊だったみたいですけども。
左が日帰りだったんだから、右も日帰りでOKなきがしたけど、
右のときはお泊り。

それまでの間、ほとんどPCを見るにも虫眼鏡を使う。
それをみた人から、「探偵みたいですねー^^」っていわれた。
見た目は子ども、頭脳は大人!な名探偵ならいいんだけど、
見た目はおばちゃん、目玉は老人・・・とほほ。

仕事以外でPC見る気にならない。だって見えないんだもん。
けど、白内障について知ろうとして、情報源はインターネット。
仕方ない、手術について気になる情報のみピンポイントで検索してみる。
しかも、どこをみても、『簡単な』手術ですってさ。

あんまり簡単だっていうから、わたしはてっきり
『採血』くらい簡単な処置なのかと思ってしまっていた。
『上手な人の採血』まではいかなくても、
『新人ナースの採血』ぐらいの程度(刺しなおしあり、針で血管さぐるのあり)かと。

甘く見すぎていたと思う。

「簡単」でも「手術」なんだよね。
自分の痛さレベルの限界値を下げすぎていたからか。
それなりにしんどかったと思う。

手術の実質的な痛さも、
今後のQOLを含めた痛さも。
それなりだとおもう。

けど、そんなに声を大きくして大変だーーって
言うようなことはないといえばないのかな。
よくあることといえば、そうだし。

また詳しく書いていきたいって思う。


こうやって、PCから離れて、ブログやらも時々しか見ない
ってぼんやりしているうちに、、
ネット上のお友達にいろんな変化があった。。。
わたしは、元気に手術して仕事して日常生活を送れている。
それでも、欲望はきりがなくて、もっともっと、、って望むものばかりで、
それになかなか届かないことが歯がゆくて、
比べたってダメって思っても、焦って、
けど焦ったりすること、悩めること自体が贅沢なんじゃないのか?
と思ってぐるぐるぐるぐる。しんどくなってる。
すべて自己完結できることで、答えは自分の中にあること、
心の持ちようなのに。。。

めざすところ、未だ見えず。

そうそう、DAY810
もう2年以上経過しますが、
免疫抑制剤いまだたっぷり。
それに伴う感染予防のお薬もたっぷり。
最近は肝機能 だいぶ正常値。
おかげでステロイド減薬中。
現在5ミリ/day (移植以来最少記録かも!)
【2008/09/10 20:25】 | 病気のこと -- 白内障 -- | トラックバック(0) | コメント(0)
日帰り
目の調子。

GVHDが原因なのか、ドライアイになり、涙点プラグを左右上下に着けた。

その頃は視界が白いとも見辛いとも思っていなかったように思う。
ドライアイだから多少見辛い感じはあったのかもしれないけど、
近視でコンタクトや眼鏡をしないといけない人が多いから、
多少目が悪いくらいなら、許容できるかと思っていた。

去年の12月頃に涙点プラグ入れて、半年ちょっとで、こんなに白くなるっていうのは
進行早いんじゃないかと思う。
老人性?というか、加齢によって起こる白内障は進行遅いと聞くし、、、
実際、遅いや早いは感覚的なものなのかもしれない。個人差もあるし。
具体的な数字がわからない。

『見辛くて不自由なら手術』という基準が・・・なかなか、踏み切れない。
特に、今まで裸眼でかなり見えていただけに、手術することによって、白内障の症状は改善されるが、
ピンと調整機能が失われる。たいていは遠目に合わせて固定する。
つまり近くを見るには自分でピントが合わないから眼鏡を掛ける。老眼鏡。
という事実を受け入れないといけない。

って、ぐちゃぐちゃ考えてたら、ほんとにほんとに不自由になってきて、
老眼だろうが白くて見えないよりはマシと思えるほど、見えない。
新聞を読むのでさえ、祖父のつかう虫めがね(ルーペ?)を借りたりする。
雑誌や本やマンガ、細かい字が見えない。

一刻も早く手術したい!
と思った。

白内障手術は調べてみても「簡単な」手術だって、出てくる。
もうまな板の上のお魚気分で、とっとと治療したい。

いつも通っている病院の眼科で診て貰っているけど、そこの眼科では
手術予約が来年1月までつまっているらしい。。待てない。

そこで、別の病院を紹介された。
そこも予約はだいぶん多いみたい。
白内障患っている人って多いのね。。。

なんとか手術の予約ができました。
それでも約1ヶ月後。しかもはじめはドライアイも血液のこともあるから1泊2日の予定だったのに、
部屋が無くて日帰り手術ということで予約ができた。


ふぅ。

あと1ヶ月でどれだけ見にくくなるのか心配だけど、
どんなに早く!!と思っても、仕方ないのかもしれない。1ヶ月ぐらいは。

ガマンガマンガマンガマン。。。。。あーー、これストレスになるかも。
というかすでになってる。。。

がんばりましょう。
かわいい老眼鏡でも捜そう。なんか楽しみ見つけないとなー。

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【2008/07/27 23:28】 | 病気のこと | トラックバック(0) | コメント(5)
夏だ
毎日すっごく暑い。
すっかり、すっかり夏。

京都の夏といえば
祇園祭。
山鉾の巡行も終わりましたね。
宵々々山・宵々山・宵山・巡行全部平日。
まぁ、京都の街中が歩行者専用になって、ごったがえす。
平日でもお休みでも関係ないのかもしれないけど。
観光の人とか、そういう方々には関係あるかな。

長刀鉾1

コンチキチンが聞こえると、祇園祭だー。夏だー。
と思う。

長刀鉾2


暑すぎて、教習所いけてない・・・。
ああっ。寒いからっていってなかったのに、、、これでは、、、あかん!!
バイクは逃げないけどっ。教習期間の期限はあるんだな。

加えて、白内障の進行か、かなり視力低下というか、視力はあるのかもしれないけど、
白くぼやけて見えない。


なーんていいわけしーつつ。

目、あんまりみえてなくても、バイクって教習ならいけるかな。。
ほんと、ちゃんと行かないと、申し込んだ意味がない。

なんかやらなきゃー。

この間、お友達に会った。
もうお腹が大きい妊娠8ヶ月の子と独身キャリアウーマン、と今のところ育児と家事とで主婦。
のはずが、子育て中主婦はダンナの体調がよくないらしくドタキャン。
妊婦と独身2人という構成でランチでした。

ま、いろいろ複雑な気持ちはあったけど、毎度のことなんで。

そこで聞いた独身の子がーー・・・『婚活』しているらしい。
うーん。同級生だから、ま、独身の身としてはふつうのことかも。
親に言われてうるさいから。という理由だったけど、
活動しているのとしていないのではやはり、『結婚』への近づき具合もちがうんじゃないかなぁ。
「就活」も、しなかったら「就職」ってそんなに簡単でもないしね。しててもむずかしいのに。このご時世。
↑この文章、そのまま、「婚活」と「結婚」に置き換えてもつうじる。


やっぱりなんかやらなきゃー。

焦らず、なんか、しよ。って思う。

とりあえず、目を治したい。
仕事にならん。
運転できん。
個人差はあるだろうがステロイド性の白内障は進行が早いのか?
このことについては、また書こうと思います。

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【2008/07/21 22:51】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(3)
びっくりがっくり の その後
さすが、JFR

『JFR』といってすぐにピンとくることはまだ無い。
なに??って思う。
大丸と松坂屋がくっついた会社 『J.フロント リテイリング』のこと。

大丸カードでお買い物するとそれはもう大丸カードではなくてJFRカードなのだ。

先日びっくりがっくりきた、営業停止してしまったホットヨガ。

そこは大丸のテナント(大丸リラクシングガーデンのなか)で、
大丸カード(JFRカード)からDMがきていて、いいかなぁ~と思って行ったのがきっけだった。

なので、営業停止というニュースを聞いたとき、一番にJFRカードにTELした。
手近にDMがあったし、そこにお問い合わせ先もかいてあった。

直接JFRカード(カード会社)には関係なかったのかもと思うけど、引き落とされるのはまだ先だから
なんとかならないかなー。と思って。
そうしたら、担当から折り返す旨を伝えられて、
カード会社→大丸 へ きっちり連絡します。大丸側で対応します。とのこと。
ふむふむ。

大丸のエステやコスメ(たぶん今回のリラクシングガーデンも含む)部署の部長さん?だったか?
から、ご連絡をいただき(会員約2700人全てに連絡をしていっていらっしゃるらしい)
きちんと返金いたします。とのこと。
ほぅほぅ。

返金の方法がまだ決定しておらず、カードでお支払いの場合、
引き落としがストップになるか、引き落としはされるが、現金で返金をするか。
などなど、少しお時間がかかるかもしれませんが、返金はいたします。
とのことであった。

さすが大丸。

いなかもののわたしとしては、
天下の大丸、
それをまんまと欺いた??シュウコーポレーション!おそるべし。

とりあえず、わたしは闘わずして、守られた。

ありがたいねー。

けれども、大丸もかなりの被害になっているだろうし、
個人でエステや脱毛を契約してる人も多かっただろうし、
きっと嫌な思いをしている人もおおいだろう。

やっぱりはっきりしない経営者・社長、なんとかちゃんと裁かれないものかと思う。

金銭的被害はなかったし、こういうこともあるんだって、
また、望んでナイって分野の経験値があがってしまった。ある意味、レベルアップか。
ホットヨガも一回は経験できたし。
いっぱい汗をかいて体を動かすのはやっぱりきもちいいし、
懲りずにまたホットヨガスタジオさがそうかな。
次はなにをしようかな。
びっくりしてがっくりきて、再起動ですよ。



結局、郵送で文書がきて、大丸の近くで返金手続きをしますので
会員証や回数券をもってきてください、返金します。
とのことだった。
入会金と未使用分の回数券などが返金対象らしい。
へー。回数券でなんどか通っていたら、入会金も返金されて、ちょびっとオトクだったのかも。
なんて、お気楽なことを考えてしまうほど。
きっと、返金に対応するため、なんかに大勢の人が動いている。

客の立場だから守られるけど、業者はどうなるんだろ。
とか、考え始めると、逃げているといううわさの社長、ますます許せん。

どう決着がつくのか見守りたいと思う。

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【2008/07/10 21:51】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(2)
びっくりがっくり
il||li _| ̄|○ il||li
わたしは運が悪いんじゃないんかと思うことがある。

まぁ、病気になったこととか、、、運だっていうなら、そなのかもしれないけど。


それはまぁおいといて。


復職してからたいした仕事もしてないし(させてもらえない?)ので
終電ぎりぎりガッツリ残業代を稼ぐごりごりIT系OLだったのが
定時帰宅のゆるゆるプログラマOLとなりました。

お金大好きなので、もうちょっとお仕事して稼がせていただきたいんだけども、
しかたないし、OL的生活を満喫しようといろいろ活動をしている。

はじめて、いってみました。
『ホット・ヨガ』

すっごいいっぱい汗かいて、
ふだん使わない筋肉伸ばして、
気持ちいい

体験コースがあったから、いってみよう。
と、思っただけだったけど、
スタッフの方も丁寧だし、インストラクターの方もやさしくて、
施設もきれいだし、設備もちゃんとしてて、
よかった。
これは、時々通ってもいい!
と思ったので、思わず入会もしてしまった。

入会金と、毎回のヨガマットレンタル代(無期限)とを契約しました。

ゆったり体を動かす感じとか、適度な疲労感とか、
『ホット・ヨガ』っていうちょっと女子力向上させそうな雰囲気とか、
通いやすそうな立地とか、
総合的に考えて、入会しておいて、ゆっくりのペースで、通えばいい☆
と思った。

来週、外来診察の前に、もういっかい行こう!

そう、考えて、ちょっと楽しいな~って思ってた。
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【2008/07/03 22:53】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(3)
つめトラブル
爪が弱い。

昔はすっごく爪強くて、表面をかなり削って整えても大丈夫なほどで
二枚爪になったり、欠けたりとかそういうトラブルとは無縁だった。。。
それなのに、体重低下してたんぱく質不足の時期がながかったからか、
ものすごい爪が弱くなった。ゆがんで、薄くなって、ぼろぼろに欠けて、縦に割れる。
肝機能が悪いと爪にもよくないらしい。
生きていくのに不可欠じゃないからかなー?髪・爪は栄養がいきわたるのが二の次になるんだろうか。
両手の爪、10本あるうち、ヒビがはいっていないのはわずか2本のみ。
残りはイタイほどに割れたり欠けたりしている。
足の爪も昔から強くて巻くと膿むぐらいに硬い。それは、なぜか今でも健在。
また巻きかけてるし。巻き込まないように長めのスクエアにしてあるから、凶器だ。
なんで?!足の爪のたんぱく質、手の爪にあげたい。

手の爪をケアするために、いろいろ検討して準備したケアグッズ。

アボプレックス・ネイルエンヴィ・ベースコート


一番右のは使い終わってしまいました。(それがなくなったから真ん中のを購入した。)
一番左のと真ん中のを常時使用。

真ん中のOPIのネイルエンヴィというネイル強化剤。これいい!おすすめ。
なんどもなんども塗って、縦割れを防止。
気づいたら左のネイルオイルを塗って乾燥を防止するといいらしい。

病気になる前は、波はあるけど、ネイルがんばってた時期もある。
終電で帰ってきてご飯食べてお風呂入って遅いのに、ネイルが剥げていたら塗りなおし~~(><)
なんてこともしてた。。懐かしいなぁ。

たぶん、爪が完全にきれいに生え変わるのには6ヶ月くらいかかるらしい。
復職してからケアをぽつぽつ始めたから、、、あと4ヶ月ほどで。
キレイに生え変わったら、ネイルサロンもいきたいな。

たんぱく質たんぱく質!!
髪も爪もがんばれー。

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【2008/06/29 22:18】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(0)
25% OFF
外来診察。

前回、ステロイドを20ミリ/dayに増量して、
MMFも500ミリ/dayに倍増して、

さて、今回の肝機能。

ほんの少し改善。

ほっ。

よかった、コレで悪化なんていわれた日にゃー涙でるよ。

でも、わたしとしてはもっと飛躍的に改善するかと思ったのに、、、ちょっと残念。

そして。

血液の主治医の先生にも視界が白いことを訴え、ステロイドの減量をお願いする。
いまさら減薬しても白い視界が改善するとは思わないけど、
やっぱりステロイドの副作用が心配。
MMFやFKの免疫抑制剤も副作用は心配だけど、まだまだゼロにはとぉいなぁ。。。

いつもステロイドの減量は2.5ミリずつ。1錠が5ミリだから半錠ずつ。
けど増やすときは一気。半錠なんて単位ではない。
けどっ。

今回は懇願して25%OFFの15ミリへの減量をお願いした。

かなり渋られたけど、副作用が・・・ って懇願したら、OKでした。

血液データ
AST(GOT)   82     (12-35)
ALT(GPT)  318     (6-33)
γ-GT      364    (3-54)

WBC     10.6     (3.4-7.3)
HGB     13.5     (11.7-15.1)
PLT      286     (160-327)


今回は久々に血液データをプリントアウトしてもらったので記録。
あいかわらずWBCは多目。コレが心配なんだよね、チョット。
肝機能、標準の値と並べると・・・イマイチなのがよくわかる。

うん。

がんばろ。


外来で、久々にお会いしたお友達がいた。
2人。
ひとりはわたしが1回目のバンクドナー様からの骨髄移植の後に、
同じ部屋で移植した女の子。
わたしよりも若くて、ご家族からの6座フルマッチの造血幹細胞移植。
1年ちかくまえに全部の免疫抑制剤がなくなったらしい。
免疫抑制剤がないから、他の予防薬も当然ない。うらやましいっ!
元気そうでよかった。通院も月1回ないぐらいだそう。
ほんと、順調でよかった

そしてもうおひとり。
悪性リンパ腫。治療されて、いくどか再発されている。
今回、数日前にPETを撮って、その結果発表の日だったみたい。
どきどきだって、いいつつも、最近数値がね・・・と、おっしゃっていた。
結果・・・・・・即入院でもおかしくないぐらい成長していたって。腫瘍が。
くぅぅっぅ。。。わたしよりもお歳は上で大学生のお子さんもおられるのに、
すごくかわいらしい方。ぎゅぅぅっと抱きしめたいような気持ちになった。
ショックを受けておられるだろうけど、
『先生も長く事情わかってくれてるから即入院はやめてもらえた』って笑顔でおっしゃっていた。

うーん。
病気の種類も症状も経過もそれぞれ・・・。
自分を基準にしてうらやましいとかうらやましくないとか、
そういうことじゃぜんぜん無いなって思う。

いまの自分で、どうか。ってことなんだろかな。

がんばろ・・・。

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【2008/06/28 22:39】 | 病気のこと | トラックバック(0) | コメント(0)
上へ上へ↑↑
ちょっと前になるけど。

空を飛びました。

すごく昔から空への憧れはあった。

車、バイク、ときて、きっと次は空か海に出たくなるのが人のような気がする。

とってもお金持ちの知り合いは
車道楽の次は海へ出ていた気がする。
そしてネット上で、バイクの次に、
パイロットライセンスとっておられた女性を発見した。(←カッコイイ)

私はそんな富も持ち合わせないし、海へもでられず
英語もできないし、パイロットへの路は程遠く感じられ、
手っ取り早く、空への欲を満たすため、体験フライトをすることに。(安易~)

モーターパラグライダー


これ。

『モーターパラグライダー』♪♪♪

ときどき、報道ステーションとか、そういう番組で空撮したりされてる、
そういう乗り物。だと思う。

うわぁぁぁい☆

すっごいわくわくする。

飛びます飛びます。

モーターパラ キャノピー


飛びました飛びました。

モーターパラ空から


お空から。

この日は朝からはいいお天気だったみたいだけど、
わたしがフライト体験するときには少し風が出てきて、
ほんとならもっと飛んでもらえたみたいだけど、ちょっと短めで終了。

でも、

初めて~~。飛行機じゃなく、飛んだよー。
もう、それだけで満足☆

気持ちいい。気分いい。
お天気も悪くないし、爽快!!

もっと飛びたい!

『最高の人生の見つけ方』っていう映画がある。
ジャック・ニコルソンとモーガン・フリーマンとが出ていた映画。
邦題は先に書いたものだけど原題は『棺桶リスト』だって聞いた。
観てはいないので、何ともいえないんだけど、その映画で
棺桶に入るまでにしたいことのリストをどんどんやっていく
主人公二人の姿をちらっと見て。
そうだ!わたしも、空飛びたいんだった!って思い出したのだった。
(映画ではたぶんスカイダイビングをやっていた。わたしもスカイダイビングもしたい!!)

あー、楽しい。

ふつうのパラグライダーではなくて、
モーターパラグライダーというところが
自分が車・バイクの流れからきている「モーター」好きなんだなぁ
ってことがよくわかる。

おもしろかった☆

気持ちも気分も上へ上へ!!

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【2008/06/26 23:52】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(2)
タッチ!!
肥えたい肥えたいといいつつ、日々カロリー摂取に励んでいます。

ようやく、35キロタッチ!!

35キロタッチを6月目標として考えていたので、満足
体脂肪率も2桁のりましたし

7月は36キロ目標で。

さぁさぁ、いい加減教習所も通わないと、
ほんとバイクの操作忘れる。。。

7月はちゃんと通おう。

って、まだちょっと6月もあるけどね。
6月中、タッチした体重維持できるようにがんばろ。

先日のネガは、吹き飛ばしたフリで、気にしないようにしてます。
気にしてない=無いこと ということで。

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【2008/06/24 21:30】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(2)
どろどろ
あ゛ーーー。ネガティブ思考。

めっちゃくちゃぐちぐちです。
最初にあやまります。


ますます視界は白いし。
気にしすぎ、こだわりすぎか、卑下しすぎか、
周りが幸せそうで自分がどんどん↓↓↓になっていくよう。

友人から子どもが生まれました。
とのお知らせのおはがき。
一人目のときもおはがきを頂いていたけど、、、
大学時代の友達・・・っていうても部活もゼミも違った気がするのに、
なぜか年賀状も、病気で出してない年が続いても途切れることなく
引っ越しました・転勤しました・子どもが生まれました・・・などお知らせをくれる。

とっても律儀な人なんだろうなぁ。

病気してました。とはお伝えしたけど、
どういう病気か、とか、ぜんぜん知らせていない。

だからかな。

このこどもはがき。

転勤で単身赴任だけど、
離れていても同じ月をみあげてつながっていたんだね。
こどもを授かりました。
的な、幸せエピソード付で。

キツイ。
今日ほどはがきのリストから外してほしいと思ったことはない。

ネガになるのも自分の心のもちようなんだけどさ。
すぐに拗ねるというかひねくれるから、
あんまり幸せ全開、幸せ垂れ流しのところには近づかないようにしてる。
『幸せアタリ』するから。


はぁぁ。

また嫌な感情。どろどろ。
家族にも当り散らして。。
自分自身が嫌になる。

いつもはこういう感情になっても数日於いて
ブログに書くほどのことでもないって状態になるのに・・・
勢いかいてしまいました。すみません。

なんだか、こころしんどい。

いっぱいねて、元気になろう。
おやすみなさい。

そして、こども生まれたお友達。おめでとうね。
【2008/06/23 23:27】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(4)
快気祝い
復職してようやく2ヶ月あまり。
体調も、見た目には大丈夫で、仕事に毎日通えている。

去年、快気祝いを今の時期に贈ろうと考えていたのに、
祖母の事故やなんやかんやで、再度休職したので、
休職して快気もないだろう、と思い直して、また放置していた。
去年は入院しているわけでなく、自宅にいるだけだったので
お見舞いに来てもらうことも無かったけど、

今年、ようやく、贈ろう、と思うようになった。
時期的に、復職してすぐ。が礼儀なんだろうか?
わからないけど、ちょっと忘れた頃に・・・って感じにはなってしまったと思う。

今は時期もちょうどお中元、早期割引!!なんてのがデパートやスーパーでは大賑わい。
そういうところで準備することに。

商品券なんかがいいかとも思ったけど、なかなか、金額とか、難しい。
お見舞いも、だいたいは記録していたけど、、、抜けもあるかも。とちょっと不安におもいつつ。
モノを贈ることにた。

快気祝いは 洗い流すってことで洗剤や、消えモノの食品や、タオルなどの消費物がいいらしい。

最初、会社や友達の女の子には、いい香りのハンドソープやバスオイルをセレクトして贈ろう!
とかも考えていた。
けど、上司や先輩、年配のオジサマにかわいいモノも・・・。と思って。
お中元商戦真っ只中のデパートで、石鹸なんかの定番のものを選んでみました。

そして発注。今週、それが届いている人が多いみたい。
『届きました』ってメールや会社なら直接声をかけてくれるひとも多かった。
それなりに定番商品は好評だったようで、よかった。

『快気祝い』って、やっぱりもうすっかり大丈夫になった。
ととらえられるんだろうかな。
『届きました』の声を聞くたびに、同時に『元気になってよかった』といってもらえる。

確かに、そうなんだろうケド。

気持ちはかなり微妙。

笑顔で『どういたしまして。すっかり・・・というわけではないんですけど、、ひと区切り』
みたいににっこり返答するけど。

病気じゃないかといえば、まだまだ薬もたっぷりだし、通院もしてるし、正直100元気ではない。
だいたい、不可逆な副作用、失ったもの、そういうものも含めて100になんて戻らないから。
どれを自分のなかの100とするか、なんだけどさ。
客観的に考えても生命保険会社からみたら、『普通』とは違うから保険にも入れてもらえないわけで。

でも、今の自分でできることだけで100と思い込みながら過ごしてる。

いろいろ考え始めるときりが無く沈んでいきそうだから、考えない。

生きてて良かった。元気になってよかった。

って、本人じゃないからね。そう、単純に思えるんだと思う。
元気になれずにずっと痛みや苦しみのなかにあるわけではないから、
ほんとに、いいことだとは思う。
でもっ全てが単純にいいことだけだって、わけじゃないんだよーだ。

はぁぁ。
久しぶりに、ネガティブな愚痴を炸裂で文字にしてしまいました。

だいたい、『元気になってよかったね』って言ってくれる人達でも、
言った次の瞬間にはわたしのことなんて忘れてるだろうし、
わたしはそれぐらい希薄なそんざいなんじゃないかっても思う。

生理的に、わりと健康になってくると、
存在を認めてもらいたいっていう欲求がでる。
マズローの5段階欲求。
わたしはなにをどうしたいんだろ。

実は、わかってるんだけど。

どうしたいかを思い描く。

少しずつ実現させてこ。

とにかく、2度目の移植(2座転座の母子間 造血幹細胞移植)からまるっと2年。
祝☆快気。

あと、3年。ってのが当面のめざしどころかな。
寛解へ!!

それまでに、いろいろしたいことあるけどね。

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【2008/06/21 10:38】 | 病気のこと | トラックバック(0) | コメント(0)
白い視界
外来診察。

肝機能が悪化。

ようやく12.5ミリ/dayになっていたステロイド、
また20ミリ/day

その上、ずっと減らしては無いけど、増やしてもいなかった免疫抑制剤も
500ミリ/day→1000ミリ/dayへ倍増。

その上、最近ドライアイとは別な感じで、目がかすむ。
常にぼぉぅっ白く靄がかかっているような視界。
湯けむり温泉な感じ。
これは・・・と思って眼科も受診。

診断結果はやっぱり「白内障」

白内障といえば、高齢になったらなる病気。手術で治る。黒目が白っぽくなるんだよね?
ってぐらいの基礎知識。
調べてみると、、
手術でしか治らないみたい。

また、病気になることによっての不可逆な副作用。。。

自分の透明な水晶体を失ったのか。



いろんなことから逃げてきたけど、今回は、逃げ切れなかった。
ぼやけた白い視界から、白内障って予想はしていたし、
ステロイドの長期服用が原因だって、だいだい気づいていたけど。
お薬の減量も少しずつ進んできたし、体調も悪いとも思ってなかったら、
劇的悪化の肝機能でお薬の増量。
さらに白内障の原因と思われるステロイドの増量。
免疫抑制剤での副作用だって、無いわけじゃないし。

打ちのめされた。

主治医の前でちょっと泣きはいった。


もう。復活したけどね。

とにかく、なかなか一筋縄ではいかんなぁ。
3歩すすんで2歩さがってでもすすむよ。

不可逆な副作用はもうたくさんだけど。
どんどんよくなってくよーに!

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【2008/06/12 21:51】 | 病気のこと | トラックバック(0) | コメント(2)
こえたい 壁
肥えたい。

順調に体重増えてるな。と思っていたけど、また壁にあたってる気がする。
体重34キロの壁。
体脂肪率10%の壁。

うーむ。

去年から幾度と無くトライしているのに。

今月中には突破する!!

いつまでもガリと思うなよ!

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【2008/06/06 20:45】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(0)
日常
最近PCに向かうことが少ない。プライベートで。
会社ではずっと向かっているけど、いろんなサイトを見るわけにはいかんしなぁー・・・。

相変わらず通販な生活は続いているけど。

毎日、平凡に過ごしていると思う。
GW明けぐらいから、『1日なにか1イベント』をしようと思って過ごしてる。
ウィンドウショッピングをしてみたり。
セミオーダーの下着を作りに行ってみたり。
お化粧品を買いにいっていろいろタッチアップしてもらったり。
スーパーに寄ってみたり。
ほんの少しでもなにかしようとしてる。

うーうー、やっぱり浪費ぎみ。

けど、なんにもしなくて、仕事も中途半端で、
いま、こう中途半端にしか仕事してないことの原因、
いままで手にしてたはずのものを失ったってこといろいろ考えても仕方ないし。
これからのこと、わたしは何ができてこれからどうしたらいいのか。
考えてもすぐどうできるでもないし。

去年一昨年、服も化粧品もろくに買ってないし。
収入はなかったし、仕方ないけど、部屋着ぐらいしか買ってないしなぁ。
いいよね。ちょっとぐらい浪費。
経済の循環だぁ。

平凡な毎日。
みんな、どういうふうにすごしているんだろ?
仕事、多忙な人ばかりでもないだろうし。


『普通』なことはいいことだと思う。
けど
『普通』ってなんなんだ?

そもそも『みんな』ってだれよ?


嫌な気持ちになりそうなことから、かなり逃げてると思う。
考えることからも逃げてる。

けど、逃げるよ。まだ。

幸せだ!!

っていえるのかな。

幸せでないよ!!

ってはいいたくないからね。

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【2008/05/28 21:46】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(0)
トイレ考
会社に復帰して、1ヶ月ちょっと。
きっちり定時でしか働かないし、仕事内容も、仕事というより、お勉強。リハビリ的です。
こんなんでお金もらっていいのかな。と思うような内容。
ま、
そんなことは考えずにおこう。
サラリーマン万歳!ってことで、企業におんぶにだっこされとこうと思う。

さて、会社で、トイレに行くと、
家にも病院にもない設備がある。
公共のトイレでもついてるところとついてないところがある。

トイレ用擬音装置。

TOTOだったら音姫。INAXだったら流水音。って書いてあると思う。

いつのころからだろ。
トイレで放尿音を消すようになったのは。

家では気にしないなぁ。。。私。
そして病院でも。
だって!!病気なんだもん!!って思うと、音なんてどうでもよいときが多い。
消化器系にGVHDがでてたし、数秒を争う勢いでトイレに駆け込むことも多かったし。
『ぴーー』とか『ぷーー』とかもっと、『ぶー』や『××△□ーー』もっともっとすんごい
酷い音が鳴ったとしても、それどころじゃない!!
他の個室からもけっこう派手な音がするときもあったし。

けれど、会社やショッピングセンタなんかではみんな、きっちり消音するのね。

確かに、入院中トイレで遭遇したお見舞いに来ていた女子高生、ちゃんと消音のために
「2度流し」してた。そのときに、ちょっと病院外の空気を感じたんだった。
制服の女子高生っていう入院中に接しない新鮮な感じと、
全然気にせずにいた自分の羞恥心レベルが低下しているのか?!という自問とに
ちょっととまどったもんだ。(病院だし!って開き直ったけど)

会社に行くようになって、お腹の調子は壊れることなく順調だし、
『ぴーー』とか『ぷーー』とかそうそう鳴らない。音姫も使うし。
ま、なんとか普通のOL生活を送っていると思う。
たとえ自分が音を発しても、他の個室から聞こえたとしても、スルーですけどね。


TOTOの音姫、とINAXの流水音、音姫のほうがちゃんと消音できてるきがする。なんとなく。
流水音はなんだか、放尿音と不協和音で音、消せてない気がする。
ま、ある設備つかうだけだから、どっちでもいいけど。

この日記書くときに検索で出てきた記事
もう2年以上も前のニュースだけど。
やっぱり『音姫』ってネーミングはいいね。

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【2008/05/18 18:08】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(2)
うらの畑
GWも終わり近い。

わりと天気がよくてお掃除とかいろいろできた気がする。

そこでちょっと畑を見てきた。
いちおう、マスクして。
お天気いいし、しっかりUVカットして帽子被って。

何年か前にシソの種を蒔いたんだったと思う。
毎年、毎年、健気に生えてくれる。花が咲いて種が落っこちてるんだろう。

雑草のごとく生えてくる。

群生しているシソ


ちょっと多すぎるし~~。

間引かないといけないんだけど、このまま間引くと、残った子たちが同時に成長して、
同時期にめっちゃくちゃ収穫できてしまう。
ここはひとつ。間引くついでに、植え替えて、抑制栽培して、時期をずらして、、、
こうすれば期間を長く楽しめるんでは???ふふふ。

移植。

ポットに植えてみたシソ


たぶん、このポットに移植しても全部はちゃんと育たないかもしれないし、
ちょっと多目。(というか欲張り)

ちゃんと根付いたのを確認して、もうちょっと成長させて、日陰にでも移そうと思う。

楽しみ!

ついでに、畑のまわりの庭の草取りをしてみた。
ぷちぷち雑草を引っこ抜いてるあいだに、いろんなことを考えてしまう。

この雑草、というか、「雑草」ってそもそも、人がつけた名前であって、引っこ抜くのも人間のエゴ・・・
わたしはいったいなんの権利があっていのちの選別をしてるのか・・・

なーんて、こと考えはじめたら、草取りなんてやってられない。
オマエ神か?!神のつもりか?!新世界の神、キラ??

あー、ただの草取りなのに、思考がヘン。

けど、家のすみっこの方に生えてた草。
どくだみ
どくだみ

こいつはーーーーー。むきーーーー。
くさい!!
しかも石がごろごろしてて、隣のブロックのキワに生えてて抜けにくいし、
手で掴んで抜いたら手が臭いし、根っこを抜かずにいくつにも切ってしまうと、
またそれぞれが成長して生えるらしい。コワス。
コイツは根絶したいと思った。
どくだみ茶とかあるけど、これがめちゃ成長して群生してくさいかたまりに
なることを考えると、試してみようとか思わない。
とりあえず移植ゴテで根っこごと抜けるようにしてみたけど、たぶん根っこはまだのこってる。
当分いたちごっこが続くと思うけど、もさもさになる前になんとかしよって思う。
ほんまくさい。


引っこ抜いてた草の一つ。
カタバミ (っていうとおもう)
カタバミ


根っこがすごくつながっていて、引っ張ってもぷちってちぎれて根っこは抜けない。
でも、ひとつひとつよくみるとカワイイ。

そして葉っぱ
カタバミ 葉っぱ

ちぎってみたらハートやん!

『ハートをゲット~~♪♪』

なんてあほっぽく思いながら、むしってました。


地味~なゴールデンウィーク。
まぁ、ある意味ロハスなお休みの過ごし方。(チガウ?)
去年は、、、、うーん。どうしてたかなぁ。
あんまり思い出したくないなぁ。
引越しとかしてたかも。

あ、ってことは。
このブログも、1年経っちゃったのね。

ここを通じてできた人との出会いもあるし。

よかったな。うれしい。

うん。

来年とか先のことも考えたいけど、

いま、を、ここ、を、幸せに過ごすぞ
【2008/05/06 16:43】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(3)
食生活拡大
ご無沙汰してます。お久しぶりになります。
 
やっぱり仕事を始めると、ネットを見る時間が減る。
そして、とりあえず社会人としてOLとして過ごすために
服~、とか靴~とか、化粧品~、とか物欲がすごい。
それをネット通販とリアル店舗とで探したりするから、手間。
けど、収入がまだないから、いいものお安く!がコンセプトで探す探す。

夜ふかしもほどほどにしないと、昼間眠いし。。若干の体力不足を感じつつ、
がんばって朝起きて、朝ごはんを食べるようにしてる。アドバイスどおり!!
ラジオ体操は、会社の朝礼でやるので(笑 
朝は軽くストレッチして、朝ごはんを食べられるぐらいの時間を持つ。

生活、かわるなぁ。と思う。

けど、それなりに、楽しいな。
と思えてる自分がいるので、よし。と思う。

入院したあと、お薬も増えた。
免疫抑制剤は変化無く、ステロイドは現在15ミリ/day。
胃腸系のお薬も増えたし、骨を強くするお薬も。

「ボナロン」という骨粗しょう症の治療薬。
飲んでから30分は横になったらダメ、飲食もだめ。というお薬。
ふぅん。
という感じ。
1週間に1回だけの服用でいいお薬なのでまだ1回か2回しか飲んでないし、
骨のことは自覚症状ないしなぁ。。。
バイクの教習でぜったいコケる自信あるから^^;骨折れたらこまるしなぁぁと思って。
ほねほね。つよくなーれ。

退院してからというもの、食欲がちゃんと出てる。
ステロイドが多いからというのもあるだろうし、胃を動かすお薬をのんでるのもあるだろう。
毎日外出もするようになって、食べなきゃ!という気もするし。
その割りに体重増加はぐんぐん右肩上がり!というわけではないけど、体調、悪くない。

で、勝手に解禁。第何弾になるのやら。

わりかし、お刺身はぽつぽついってて、大丈夫だった。
で、先日、ちょっといいお肉屋さんがやってるレストランへいってコース料理食べてきた。
そこで「牛肉のたたき」や「ユッケ」「牛肉そうめん温泉卵のせ」など、あと中がまだ赤いフィレステーキ。サーロインステーキ。
もっとほかにもサラダやスープもあったし。

食べましたよ!!
牛肉ユッケ温泉卵のせ


サーロインステーキ


獣の生肉!!

そして、お腹壊すことも無く、
完全リベンジ!!!

もう、魚、も肉も、卵も、OK!っぽい。

お医者さんには言ってない。

ただ、いまだ、納豆とカビ系チーズはいってない。

ま、ま、そこは、ぼちぼちで。

生モノOKなら、絶対食べたいと思っていた鯖寿司。
これもいってみた。OKOK!!美味しい~。

食べることに楽しみが見出せるようになったら、
体重増加なんてかるいかるい。
今月目標+5キロで。
夏までに普通っぽい体型、そして肌の代謝でムラをなくして~~
妄想はふくらむ。。へへへ。
体力つけて、バストアップもして、バイクも教習いって、
スポーツジムでもいって、あっ、ゴルフもレッスン通おうかなぁぁ。。
ああ、ジムに通うバッグもほしいなー・・・。

ボンノー全開になりつつあります♪


だんだん最近は上手にへこみそうなことから逃げるようにできているように思うし。
宇多田ヒカルのアルバムから、『Fight The Blues』を聞いてて、ちょっと元気出る。
メンタルタフネス!!

普段の生活で、こらえた涙はぼくの一部なんだよなって、思う。

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【2008/05/03 23:41】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(2)
入院して退院した
入院予定は2泊3日。
予定の前々日から熱だして、これは・・・入院したら出してもらえないかも・・・
なんて予想をしつつ、熱のせいで検査ができなかったりしたらどうしよう・・・
なんてことも思いつつ。入院、そして、予定から遅れること5日。
1週間と1日で退院しました。
(主治医の先生は退院させたくなかった様子・・・肝機能悪化してたから。
けど、ふっきってきた。)

検査は
・CT (造影剤使用)
・胸部レントゲン
・骨塩定量
・基礎代謝
・ダブルバルーン小腸内視鏡
・婦人科検診
・皮膚科検診
・栄養指導
・・・だったかな。。

メインはやっぱり最新の検査らしい、「小腸内視鏡」だったかと思う。
胃カメラ飲んで、十二指腸ぐらいまで進めて、そこで風船を二つ膨らませて、
腸を手繰り寄せていって診るらしい。
がっつりと鎮痛剤と鎮静剤をいれてもらっていたので、
最初のにがーいキシロカインの喉の麻酔が「おえっ」となっただけで、
あとはぼーーっしていてあんまり覚えてない。
おなかのなかで何かがむにゅむにゅしてる感じはしたけど、
モニターに映る自分の胃腸もチラッとみるぐらいで、ぼーーーっとしていた。

GVHDで腸閉塞。腸の狭窄部分があったら、そういうことが原因で食欲がないのかも。
と疑われていたけど、狭窄部分も腸壁がぼろぼろになったところも、すっかり大丈夫になっていたみたい。
十二指腸が少し荒れていて、
前日の夕方からは食事をとっていないのに、未消化のものが少し残るくらい胃腸の動きが悪い。
ということがわかった。

ま、狭窄がなくて、腸壁もきれいになってるから、食べる量を増やすのは訓練次第のようす。

胃腸の動きをよくするために「プリンペラン」と「ガスモチン」を飲むことに。

がんばろ。

あと、、
骨塩定量は75%は下回っているらしい。。うーん。
カルシウムの多い牛乳飲むようにしてるんだけどなぁ。。。
婦人科の結果をまだ聞いてないから、ホルモン治療をどうするか決まっていないけど。
きっと、そういう関連で骨粗しょう症っぽいんだろう。


皮膚科も行って、ずっとずっと美白しているヘルペスの跡。それ以外に、なぜか白斑。
肌って、白いなら白、黒いなら黒、って均一なのがやっぱりきれいなんだと思う。
黒く跡が残るのも白く色が抜けるのも、ムラがあって美しくない・・・。
「フロジン」というお薬をもらった。
効用などを見てると、「脱毛」とかってある・・・
白斑のところに塗って、毛がはえたらちょっと嫌。というかだいぶ嫌・・・。
ちゃーんと白いところが肌色になって、跡も消えるように均一に。と願いつつ。


入院中、検査だけじゃなくて、熱が出た日があったから抗生剤の点滴したり、しょちゅう採血があった。
起きるのは早いけど、お昼寝できるし、夜は早いし。
同室の方は年配で「子供」「ダンナ」「孫」の話だったり。

とにかく日常とちがってるな。
って感じた。
一昨年はあんまり長く入院していたからそれが普通だった。
去年はほとんど入院してなかったから、入院してないのが普通だった。
だからかな。そうだ、入院してるのとしてないのははちがうんだった。
と思い出すことが多かった。


で、退院したあと約1週間。

あいかわらず少し咳がのこりつつも日常に戻ってきてる。

入院のおかげか、ちょっと食欲も戻ってきたし。
入院しているときとうとう30キロきっちゃったよ・・・。
現在徐々に回復中。
めざせ40キロ!

がんばるよ。
【2008/04/20 21:18】 | 未分類 | トラックバック(0) | コメント(4)
検査
仕事を再開してみてはじめての週末。
たいした仕事をしてないけど、やっぱり体はつかれているのかな。

前回、入院中の主治医の先生に会ったとき、
検査入院をすすめられた。そして、入院することになった。

仕事を再開はしたけれど、勤怠上の締めを考えて
現在は無給状態で会社に通っていることにしてある。
その間に少し入院しようと思ったのだ。

その検査でなにかわかったとしても、治療のために入院したり外来が増えたりしても困る。
けれど、なにか現状を変えられるきっかけがつかめたら。と思う。

いま、体重低下に伴って体力低下、そして抵抗力までさらにさらにおちているように思う。

金曜、帰宅時でもずいぶんと寒かった。そのせいか??
疲れがでたのか??肉体的にも精神的にも。
夜から熱が出た。
土曜もずっと寝ていた。39度突破・・・。久しぶりだったからけっこうきてるなーとおもった。
日曜もずっと寝ていた。熱は徐々にさがってきてるかな。ロキソニン飲んでみたりしたからかもしれないけど。
からだのしんどさは、ほんとうに辛かった日々を思えばたいしたこと無い。
けど、あいかわらず食欲もなくて、、、
ちょっとがんばろうとすると、いうことをきいてくれないからだに歯がゆさを感じて、
ちょっとこころがくじけがちになってしまうんだろうと思う。

ずっと風邪をひくことなんてなかったのに、今年に入ってからはずいぶんと調子がよくないときがある気がするんだよねぇ。
検査で、原因が根こそぎわかって、すべてが改善できるようになったら嬉しいなぁ。
期待をこめて、キライな胃カメラも飲みます!!でも大腸カメラは嫌です!!

う~ん。1日100グラム、10日で1キロ、1ヶ月で3キロ、3ヶ月で9キロ・・・って具合にいきたいっすね。
すくすく成長したい。からだも、こころも。

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【2008/04/06 21:30】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(5)
就業直前の外来の結果
外来診察、急激に悪化なんてしてないだろうと思ってたし、
実際、そうだった。
体調はなーんとなくダルイのはあるんだけど、血液データに大きく反映するようなことはなく、
WBCが少し多くなってるぐらい。
ヘモも血小板もたっぷりだし、炎症反応もマイナス。
肝機能は横ばい。
腎機能も正常値。

けど体重低下、食欲不振を訴えたところ、やはり、、、プレドニンが10ミリ/dayに戻った。
倍増ね。減らすのは2.5ミリずつなのにね・・・。
食欲不振だし、10月から記録し続けている体重グラフ、
最低値を更新してしまっていたから、おとなしくかんねんした。体脂肪率5.5ってどうよ?!
(この体重や体脂肪は先生にはちょっとサバ読んで伝えてある。体重計には乗らされない^^)

復職をまだしていないってことを伝えて、4月から復職をする予定も伝えた。
特に反対はされなかったし、きっと言うても聞かないと思ったからだろうと思う。
入院中の主治医の先生から見ると、私と外来の先生とはバトっていて、私が勝っているらしい・・・そう?
診察が終わって、久しぶりに入院中の主治医の先生に会いに行った。
そしてそこである提案をされた。
そしてその提案を受けようと思った。
対したことではないけど、続きます。

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【2008/03/31 22:48】 | 病気のこと | トラックバック(0) | コメント(1)
仕事
会社へ挨拶に行った。

微熱とダルさはたぶんゼロにはなってないかもしれないけど、外出しようと思えるぐらいにはなった。
ということは、回復したといっていいと思う。

診断書をもらってすぐに挨拶へいって、今月中には仕事を始めたかった。
けど診断書をもらってすぐちょっと怠け心が出て、2~3日してから挨拶行こう。と思い直した。
すると風邪かなにかわからないけどしんどいなぁという感じじなり、ずるずると日が経った。
体が「しんどいなぁ」と同時に心も「しんどいなぁ」になり、
せっかくの復職も、退職とともに選択肢の一つとなった。
「~したい、けどできない」ときの欲求と
「~してもいいですよ。どうします?」という状態のときの欲求はやっぱり異なる。

「子供」と近いかな。「産めない」のと「産めるけど産まない」のは明らかに違うから。

選択の余地があるというのは選べなかった今までより良くなっているといえばそうだろう。
これはきっと贅沢なんだろうと思う。
会社にとって、私の存在は負でしかないだろう、そんな人間を雇用してくれようというのだし。

復職と退職、迷ってはいた。
再度の復職に対して社内の方々にどう思われているか、どう扱われるか、
ということに対する恐怖心はすごくある。
けれど、退職して、転職する度胸が足りなかった。
転職、に対する恐怖心もあったのだろう。社会からダイレクトに価値を判断される感じがするから。(実際転職したことがないのでわからないですが)
きっと、いちばん安易な方法を選んだのかもしれない。
働かなくていいぐらい資産があれば
退職無職を選べたのかもしれないし、それが思いつく範囲で楽そう~と単純に思ってしまう選択肢かもしれない。(実際働かなくていいぐらい資産をもっていて無職だったということもないのでわからないですが)けど、そうなると人との繋がりを求めて仕事したい。と思うのかも。

人はつくづく天邪鬼だ。って、私が、か。


復職願いを提出し、4月からの復職が決まった。


なんだろう。あんまりテンションも上がらない。

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【2008/03/20 18:41】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(7)
なんなのかなぁ
万能細胞記事、嬉しくてちょっとテンション上がったけど、
やっぱりまだ、いまいち浮上せず。

まだ会社に行けていない。
どうやら、少し上の先輩(♂)が退職されたらしく送別会のお誘いを受けた。
そういったところに誘ってもらうこと自体珍しいのだけど、
ちょうど挨拶にも行かないとと思っていたからついでに(ってのも失礼だけど)行くつもりだったけど、
行かなかった。

やっぱり最近どうも体調が・・・。
咳こそ出ないけど、だるくて相変わらずの食欲不振。体重32キロ切った。
34キロにタッチして以降下落の一途。
もともと基礎代謝が高いらしく、食べても太らない。
そして平熱が高い。37度くらいではぜんぜん平気。な、はずだった。
いまは37度とちょっと38度にはいってない。けど、だるい。

病院行くべき?
だるい、とか、微熱、ぐらいだからなぁ。。。サチュレーションはかっても前回、普通だったし。


あれだけ復職を希望して書いてもらった「診断書」
いまだに手元に。

そして作成してみた「復職願」
そして作成を思案している「退職願」

もう、なにがなんだか、自分が、いったい、どう、なにを、したいのか、、、わからん。

くるしい。

ちっとも思うようにことが動かないって気持ちにさいなまれて、
いま、わたしがここにいることはいったいなんなんだろう。って、

病院行ったら復職はきっと×になるかも。とも思う。
それを快く思っていない自分がいるということは、働きたいんだっていうことはわかる。
くー。

全部うまくいく。幸せになる。健康になる。ポジティブになる。
そういいきかす。
寝る。おやすみなさい。

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【2008/03/16 23:25】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(3)
万能!
『ヒトES細胞からの輸血用血小板産生』

ってニュースを見た!

すごーい!!5年後の実用化をめざして研究を進めていると。

うおぅ。期待☆

ES細胞の可能性にはほんとびっくりだし、期待いっぱい。

わたしは、造血幹細胞移植するまでは、やたらめったら抗体つくりまくる体質だった。
もともとアレルギーも多かったし、他人に厳しく(自分に優しい)って、性格あらわしてるのか??
MAPもアレルギー止めを先に点滴してから輸血しないとしんどくなること多かったし、ジンマシンもでた。
血小板に対しては、抗体?が出来て、HLAが一致してない血小板輸血しても半日も持たずに数値は上がらないということが起きた。わざわざHLAが一致している血小板を捜していただいた。
たまたまセンターに一致するものがあるときもあったけど、多くの場合はたぶん、一致している方に連絡が入ったりしていた。血液センターから。そして献血していただいた。すべてが当然ボランティアだろう。
患者としての費用負担も普通に血小板輸血するのの倍ぐらいかかる。けど、普通に輸血だと、効果がないから仕方ない。

実用化しても、緊急の輸血には備えないといけないだろうし、献血の必要性はまだまだ高いと思う。

うーん。
でも、自分の細胞から出来てたら、アレルギーも血小板か抗体で壊されるのも心配しなくていいし。
期待!!

わたしは今のところ輸血を必要としない状態を維持できてる。ありがたい。
だから自分自身には使うこと無いと思うし、無い状態のほうが嬉しいかもしれない。
けど、嬉しい。

万能細胞、どこまで万能??
たくさんいろいろな研究がされて、幸せになれる人が多いといいな。と思う。

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【2008/03/11 23:41】 | 病気のこと | トラックバック(0) | コメント(2)
甘え
風邪を3年以上ぶりぐらいにひいた。

病気をしてからは調子悪くても風邪か感染症かなにかわからないまま抗生物質点滴したり、体が痛ければ痛み止めを入れたり、病院で何らかの対処をしてもらっていた。
体がだるくてちょっと痛くてぼーとする。
ああ、風邪ってこういう感じだったかなぁ。と思いながら、外来行ってすぐだったし、また予約外診察なんていったら復職なんて吹き飛んでしまう。と思った。
薬はいらんほど飲んでるから、市販の風邪薬をこれ以上にプラスする気にはならないし。
ミカンでビタミンCとって寝て過ごす。
会社に復職願い出しにいかないといけないのに。足が向かない。。。こころのもんだいもあるんだろうけど。

「復職したい」気持ちと「怖い」気持ちが拮抗して、立ちすくむ。
そこに都合よく風邪。
寝て過ごす。睡眠薬も使って眠る。

咳がひどく出ることもないし、熱も微熱ほどしかない。

甘えてんのかな。
きっと、そうだ。

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【2008/03/09 15:25】 | ひとりごと | トラックバック(0) | コメント(2)
めざすところは


慢性骨髄単球性白血病を患い、骨髄移植、幹細胞移植をうけて現在ようやく会社に復帰したいなここの日記です。 失恋のショックも引きずりつつ。身内の事故もあり、再度休職中。9ヶ月の休職後、ようやく再度復職しました。

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プロフィール

Author:いなここ
2002年4月:会社の健康診断時、白血球が多いと診断。

ただその後は、経過観察。

2005年7月末頃:体調不良を感じ病院へ行くと、
白血球13万!
2005年8月:『慢性骨髄単球性白血病』と診断。

2005年9月:骨髄バンクへ登録。

ありがたいことに、ドナーが見つかり、骨髄提供をうけ移植をおこなうことになりました。

2006年2月:バンクドナー様より骨髄移植。

移植後100日、退院のめやすです。その日に、生着不全と診断され、再度の移植を行うことになりました。

再移植は、臍帯血移植かHLA不一致の母からの移植か、決断をしなければなりませんでした。骨髄バンクでの再コーディネートを待てない状況だったのです。

2006年6月:2度目の移植となる造血幹細胞移植。母とはHLA型2座不一致ではありますが、ドナーになってもらいました。

それから約100日、決して順調!!とは言い切れませんが、退院することができました。

2006年10月:重度のGVHDを発症。再入院。

2007年1月末頃:ようやく退院。
2007年4月会社へ復帰。
2007年7月再度休職。

2008年4月再度会社へ復帰。

2008年8月末頃 ステロイド性(?)白内障により水晶体再建術を実施。

いつかホンモノ見にいきたいな

moreから笹があげられるみたいです♪

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